Achteromzien en vooruitblikken

Oudejaarsdag dag vind ik een dag van achteromblikken.
Wat heeft het afgelopen jaar ons gebracht?
Wij hebben een erg heftig jaar achter de rug.
Veel operaties, ziekenhuisopnamen. Veel zorgen, spanningen en verdriet.
Toch overheerst achteromkijkend de dankbaarheid. Ik ben er nog en dat vinden we een reden tot grote dankbaarheid.
Gisteren belde de gynaecoloog uit Nijmegen, die mij vorig jaar heeft geopereerd. Hij wilde graag weten hoe het met me ging. Erg sympathiek.
Hij vind het een wonder dat ik er nog ben.
We weten aan Wie we onze dank kwijt kunnen.

Nieuwjaarsdag is een dag om vooruit te blikken.
Wat zal het nieuwe jaar ons brengen?
Ik weet het niet. De ziekte en zorgen stoppen niet bij het oudejaar.
We kijken niet ver vooruit en maken geen plannen. We leven bij de dag.
Onze hulp is ook in het nieuwe jaar van de Heere alleen.
Een betere plek ken ik niet.
Hij heeft ons het oude jaar kracht gegeven om het te dragen en ook in het nieuwe jaar blijft Hij dezelfde,
.

Kerstavond

Gisteren hebben de kinderen kerstvakantie gekregen. Twee volle weken uitrusten en ontspannen. Ze zijn er ook wel aan toe. Eén van onze kinderen moest pas invullen wat haar hobby's waren. Ze vulde in: lezen en slapen.
In de kerstvakantie lukken deze twee dingen prima.
Donker en koud.
Je kunt dan heerlijk in bed liggen lezen. De boekenvoorraad is aangevuld met boeken uit de bibliotheek. Het gaat dus helemaal goed komen.
Martin heeft ook de dagen afgeteld. Nu hoeft hij 's morgens niet zo vroeg op.
Tja, van wie hebben ze het?
Ik heb wat dat betreft een iets luxer leven. Ik blijf 's morgens altijd liggen.
We staan aan de vooravond van het kerstfeest. Ik vind het fijn om thuis (en niet in het ziekenhuis) kerstfeest te vieren. Vorig jaar werd ik tweede kerstdag in Nijmegen opgenomen en de volgende dag volgde een operatie. Ik kan me haast niet voorstellen dat we weer een jaar verder zijn.
De eerste klachten van de chemo zijn weer weg en ondanks de moeheid kan ik genieten van alles om me heen.
Bovenal ben ik ontzettend dankbaar dat we morgen kerstfeest mogen vieren.
God stuurde het liefste wat Hij had,
Zijn eigen Zoon.
Opdat een ieder
die gelooft
het eeuwige leven heeft.

Kerstkaart

We hebben al ontzettend veel kerstkaarten gekregen. We zijn daar erg blij mee. Onze dank is groot. Tegelijkertijd maak ik hiervan gebruik om onze dank uit te spreken voor alle kaarten die iedere dag op onze deurmat liggen. Veel bemoedigende teksten en lieve woorden. We waarderen dat enorm.

Ook dank voor alle attenties en lekkernijen, variërend van rumtaart tot kerstbrood, van bloemen tot boerenkool, van rollade tot....................

Het is echt teveel om op te noemen. We raken er weleens verlegen onder. 

 Achter de gaven zien we de Grote Gever.

Heel heel hartelijk bedankt.

Achttien

Vandaag beleven we een bijzondere dag. Onze oudste dochter is vandaag achttien geworden. Voor de wet volwassen!
Ze keek er al weken naar uit. Achttien is toch wel een bijzondere datum. Ze is verwend met cadeaus.
Het is maar een klein huiselijk feestje, want ik zit nog midden in de chemoklachten. Ik heb deze keer veel op bed gelegen en ik voel me nog steeds dizzy. Een verjaardagsfeestje is dan een beetje te heftig.
Wat dat betreft lijden onze kinderen ook aan mijn ziekzijn en dat doet best pijn. Je gunt je kinderen zo graag een onbezorgde jeugd.
We zijn dankbaar dat het kleine baby'tje van toen uitgegroeid is tot een zelfstandige, zelfbewuste, serieuze, vrolijke volwassene.
We zijn elke dag dankbaar voor dit Godsgeschenk.

Chemo

Vandaag zijn we weer in Rotterdam geweest. Deze keer voor een chemokuur.
De heenreis liep heel voorspoedig tot we voor de Maastunnel stonden. Voor de tunnel stond een te hoge vrachtwagen. Hij kon er niet doorheen en via de megafoon werd omgeroepen dat de vrachtwagen moest omkeren. Iedereen snapte de boodschap behalve de vrachtwagenchauffeur himself.
Het duurde maar en duurde maar.
Gelukkig stapte een meisje uit en ging naar de vrachtwagen toe. En jawel, hij draaide om.
Vervolgens duurde het heel lang voor het verkeerslicht voor de tunnel op groen sprong en tot overmaat van ramp was de parkeergarage ook erg vol. Al met al was het een lange rit.
We waren redelijk laat.
De arts gaf gelukkig groen licht voor de chemo. Na een trage apotheek en verder een voorspoedige inloop van de chemo, hadden we ons dagje wel weer gehad.

In de Daniël

Vandaag heb ik weer een nieuwe drain gekregen. Ik was het hele weekend bang dat de drain er mee op zou houden. We zagen dat hij er zeker zes centimeter uit was. Vandaag bleek dat hij inderdaad verschoven was, maar niet in die mate dat hij ermee stopte. De radioloog dacht dat ik eraan getrokken had.
"Nou, nee", dit komt gewoon vanzelf.
Door een verschuivend buisje komt natuurlijk makkelijker een bacterie naar binnen. Ik heb inmiddels weer wat tips om evt. een ontsteking te voorkomen, maar een drain blijft kwetsbaar.
Ik probeer er maar weer "zuunig" mee om te gaan.
Ook al was het vandaag in "de Daniël" , de radioloog en assistent had ik al eerder meegemaakt. Ik vind de mensen op radiologie altijd erg aardig. Vriendelijk, attent en een harmonieuze samenwerking tussen de radioloog en assistenten.
We waren nog nooit in de "Daniël den Hoed" geweest. Het is heel wat bescheidener qua omvang als het EMC, maar ze hebben één ding gemeen: je bent erg blij als je een parkeerplaats hebt.
Toen we vanmorgen aankwamen stond de slagboom open. Er ging net een auto weg, dus we konden vlot parkeren. Alleen toen we weggingen hadden we natuurlijk geen parkeerkaartje en de slagboom was inmiddels dicht. We stonden voor de slagboom met achter ons een groeiende rij auto's. Gelukkig was er een helpknop. Een medewerker opende de slagboom en het vandaag gewoon een keer gratis.

Drainprobleem

En......het verandert inderdaad zo.
Gisteravond al even contact gehad met de Spoed Eisende Hulp. Ik had verhoging en een eigenaardig ruikende drainzak. We hebben het even aangezien tot vandaag op advies van de internist. Vandaag zijn we langs geweest op de poli. Bloedgeprikt, kweken afgenomen.
M'n bloedwaarden waren in orde. De uitslag van de kweken komt altijd pas naar een paar dagen, maar op grond van mijn verhaal en eerdere ervaringen schreef de arts toch een antibioticakuur voor.
We waren pas na vijven thuis. Gelukkig had ik thuis nog twee pillen liggen, dat bespaarde ons een ritje naar de avondapotheek.
Vervolgens moet m'n drain ook weer vervangen worden. Een nieuwe drain is weer bacterievrij. Anders blijft het dweilen met de kraan open.
A.s maandag wordt de drain vervangen. Deze keer alleen in "de Daniel den Hoed". Er was op radiologie alleen daar nog plaats.
Met de anti-biotica en een nieuwe drain hopen we dat het goed komt, zodat ik a.s. dinsdag weer een nieuwe chemo kan krijgen. Ik zag in de gauwigheid dat m'n bloedwaarden er goed uitzagen, maar de infectie moet dan wel over zijn.
Het was zo een hele middag EMC, terwijl alles heel vlot ging.
We waren van plan om lekker boerenkool te eten, maar dat werd niks meer. We hadden één van de kinderen al opdracht gegeven om pizza's te halen. Ik belde onderweg, zodat ze vast de oven aan konden zetten en de pizza's warm te maken. Vijf minuten laten ging de telefoon: "Mam, de pizza's zijn over de datum". Ik natuurlijk helemaal verbolgen. "Ga ze maar ruilen".
Even later gaat weer de telefoon: "Ehm, foutje. Het was de produktiedatum".
Ze zaten we even later toch aan een smaakvolle pizza en de boerenkool houden we nog even tegoed.

Verrast

Ik heb notabene vorige week niet eens geblogd. Het is meestal een goed teken als ik niet veel bijzonders te melden heb. Het leven gaat dan voorbij zonder schokkende dingen.
Op dit moment beleef ik een beetje een "stabiele" periode. Ik schrijf het met een aarzeling, want het kan zo anders zijn, dat weet ik al te goed. Ik ben dankbaar voor elke gewone dag.
Ik had vorige week ook niet veel tijd voor een blog, want ook onze kinderen vinden het leuk om pakjesavond te houden. We hadden lootjes getrokken, maar ik vind het altijd wel leuk om ieder kind nog extra te verrassen. Dus dat betekent: cadeautjes kopen, gedichten maken etc.
Het was dit jaar wel komisch. Wij hebben af en toe chocoladevlokken als broodbeleg, dat gebeurt niet zo heel vaak, want bij ons zien ze kans om in twee dagen zo'n pak leeg te maken. Een beetje dure business!
Nu gebeurde het precies vorige week dat er een pak op tafel stond.
Maandagmiddag was er nog een klein beetje, dus ik dacht: "Laat ik het zelf maar op maken, dan hebben we ook geen gezeur over het laatste restje". Pfffff.............hoe oud zijn ze.
De volgende morgen vond Martin het een leuk grapje om de lege doos op tafel te zetten. De eerste die beneden kwam bromde een beetje, de tweede trok al wat feller van leer en de derde pakte het pak en scheurde het zo over midden.
Ze was zóóóó boos en Martin vond het zóóóó leuk.
Tja, zoiets is natuurlijk erg leuk voor een sinterklaasavondje. Het pak hebben we netjes geplakt en ingepakt en cadeau gegeven. Ze kon er wel weer om lachen.
Verder kregen ze allemaal een persoonlijk pak vlokken. Ze vonden het erg leuk en wij hopen natuurlijk dat ze de stille hint begrijpen.
Het is heerlijk om verraste kinderen te zien op een gezellig avondje.

Een zaterdagavondblog

De week is bijna voorbij. Nog even een zaterdagavondblogje.
De moeheid overheerst deze week. Af en toe heb ik even een opleving, maar ik zak ook net zo snel weer in. Het is echt fijn om dan gewoon je bed in te kruipen en de boel de boel te laten. Martin regelt alles wel.
In een gezin moeten zoveel dingen gebeuren. Vooral de jongsten hebben toch nog wel wat aansturing nodig.
Toen ik vanmiddag uit bed kwam, waren ze enthousiast bezig met de sinterklaassuprise voor school. Ik ben dan erg blij dat ze elkaar een beetje helpen.
Morgen is het de eerste adventszondag. Verwachtend uitzien! 

Advent is wachten. Wachten met verlangen
totdat het eindelijk gebeuren gaat
wat werd voorspeld in de profetenzangen;
wachten, tot God het Woord vervult in daad.

Advent is luist'ren. Luist'ren en verlangen
totdat de hemel lichtend opengaat
en je omspoeld wordt door de eng'lenzangen;
luisteren, totdat je hart meezingen gaat.

Advent is komen. Komen met verlangen
naar Bethlehem, waar God vlak voor ons staat
en onze mond vervult met nieuwe zangen
en waar geloof verandert in de daad.

Advent is bidden. Bidden vol verlangen
opdat Gods rijk van vrede komen gaat;
en Hij ons op de nieuwe aarde zal ontvangen
waar ons verlangen in aanbidding overgaat.

Een nieuwe drain

Vandaag is mijn drain weer verwisseld. Eindelijk een reguliere wisseling zonder oorzaak.
We waren vlot aan de beurt en het karweitje was snel geklaard. Een vlotte wisseling is in een paar minuten gebeurd, maar alles moet steriel gebeuren en dat kost even tijd. Goed desinfecteren, zorgvuldig afdekken met steriele lakens en dan met contrastvloeistof kijken of de drain nog goed zit. Vervolgens wordt hij vervangen.
Ik kan zelf meekijken op het scherm. De techniek staat voor niets.
Ik hoop dat deze drain ook weer probleemloos vier weken blijft zitten.
De pijn in mijn arm wordt gelukkig steeds minder. Ik bespreek het bij een volgend bezoek wel met de internist. Misschien dat zij een verklaring heeft.
M'n ergste chemoklachten zijn gelukkig ook weer verdwenen. Wat rest is een enorme moeheid. Ik heb nog maar weinig energie.

Een enerverende dag

Vannacht werd ik wakker met pijn in mijn onderarm en vanochtend was het er nog steeds.
Een scherpe pijn aan de binnenkant van de arm. Van de elleboog naar de pols.
Mijn eerste gedachte was: trombose.
Ik heb al best wel wat problemen met (anti)stolling gehad, vandaar dat we toch maar contact opgenomen hebben met het EMC.
We mochten direct komen.
De arts vond het ook erg op trombose lijken, maar bij de echo gaven de beelden geen stolsels te zien. 
De bloeduitslagen gaven ook geen "trombose"waarden aan. Bovendien vonden ze ook geen hogere ontstekingswaarden in het bloed. Dus ook geen ontsteking.
Ze weten niet zo goed wat het dan wel is, maar ze hebben in ieder geval de meest bedreigende situaties uitgesloten. We kijken het nu aan en evt. nemen we volgende week contact op met de internist/oncoloog.
In een ziekenhuis leer je geduld oefenen, want ook deze keer waren we er drie uur zoet. Daarbij de heen en terugreis nog opgeteld en we waren de hele middag onder de pannen.
Gelukkig gaan de kinderen thuis gewoon hun gang. Vanuit het ziekenhuis geven wij soms nog wat opdrachten zo van: "stofzuig even".
Nu zijn we de hele middag weggeweest en je zou denken dat ze dan lang genoeg tijd hebben, maar toen we thuiskwamen waren ze nog aan het stofzuigen. Ik denk dat ze gauw de stofzuiger uit de kast gesleurd hebben, toen ze de auto zagen.
't Geeft in ieder geval aan dat ze thuis redelijk "relaxed" doorgaan.

Kuur

Vandaag heb ik weer een kuur gehad. De bloedwaarden waren gelukkig in orde.
"Heb je er zin in?", vroeg de arts.
Ik antwoordde: "Nee".
De arts vroeg: "Zie je het zitten"?
Ik antwoordde: "Ja".
En daarna schreef hij de kuur uit.
Het infuusprikken ging vlot en ook de kuur liep voorspoedig. We waren lekker op tijd weer thuis.
Het was erg rustig op de chemokamer, maar er zaten wel ontzettend veel "zieke" mensen. Patienten die gebracht werden met de ambulance, die niet meer op hun benen konden staan. Mensen die alleen maar liggen te liggen zonder enige vorm van activiteit. Personen waarbij hun spraakvermogen is aangetast. Erg triest allemaal!
Dat stemt -ondanks alles- toch tot dankbaarheid. Ik kan nog lopen, praten, reageren etc.
Heel veel zegeningen waar ik de Heere voor dank.

Even bijpraten

De vierde week van de chemo is bijna voorbij, dat betekent dat volgende week weer een nieuwe kuur staat gepland. A.s dinsdag hebben we weer een afspraak.
Laten de meiden nu precies om 8.00 uur een afspraak bij de ortho hebben. Ik wilde eigenlijk geen van beide verzetten. Drie kinderen tegelijk bij de ortho is moeilijk af te spreken en ik heb het liefst op dinsdag een kuur. We bedachten dat we de kinderen eerst bij de ortho afzetten. Wij gaan door naar het ziekenhuis en de kids gaan terug met de bus.
Theoretisch moet het lukken.
De laatste dagen voor de kuur krijg ik altijd de kriebels om nog gauw dingen te doen, die volgende week niet meer lukken. Even wat boodschappen, "gewoon" een keer stofzuigen etc.
Ik moet veel uit handen geven en dan is het zo leuk om zelf eens wat te doen.
Met drie kinderen op de middelbare school ben je soms heel druk. De één moet open dagen bezoeken, de ander een profiel kiezen en de derde moet om 23.00 uur opgehaald worden na een schoolactiviteit. Met alles is het: "Pap, ga je mee? Pap, wil je me ophalen? Pap, ga je vanavond ook naar de profielkeuzeavond?".
Dan merk je dat er met een zieke ouder heel veel op de schouders van de ander terecht komt. Martin is er deze week heel druk meegeweest.
Nu scheelt het dat we voor de derde keer een profielkeuze meemaken. Ik geloof dat ik inmiddels begin te snappen hoe het werkt.
Al deze dingen zorgen voor veel afleiding, maar ook voor veel vermoeidheid. Toch neem ik vaak de moeheid maar voor lief.
Ik kan erg genieten van ons "drukke" gezin.

Blognieuws

Eén van de kinderen zat gisteren op de blog te kijken. Ze zat een beetje te neuzen bij de instellingen en profielgegevens tot ze verrast opveerde: "Weet je hoeveel mensen onze blog bezocht hebben?"
Je kunt inderdaad het aantal blogbezoekers zien en zelfs een grafiek wordt weergegeven. De pieken liggen duidelijk in de meer hectische maanden.
Ik kijk eigenlijk nooit naar die gegevens, maar nu keek ik even mee.
Bijna 90.000 mensen hebben de blog bezocht. Ik wreef me ogen even uit bij dit aantal en het overtuigt ons nog steeds hoe nuttig het werkt. Alle lezers weten hoe het met je gaat en het bewaart de rust in huis.
Overigens vinden wij het bijzonder fijn dat zoveel mensen met ons meeleven.
Op dit moment beleven we een wat stabielere periode. Ik ben wel ontzettend moe en ik doe weinig anders als liggen en zitten.
Soms baal ik daarvan. Mijn geest wil namelijk nog wel van alles doen, maar mijn lichaam werkt niet mee. Soms ben ik ook weer blij dat er geen andere dingen bijkomen. De praktijk leert dat het soms zo weer anders is, dan ben ik weer dankbaar voor de "gewone" dingen van elke dag.
Vandaag is het bijzondere dat de laatste werklui zijn vertrokken. De douche en de wc zijn nu helemaal klaar. Pffff.............iedereen in huis is hier blij om, maar Martin het meest. Hij was diegene die iedere keer alles moest op- en inruimen, stofzuigen, dweilen en inmiddels heeft hij er schoon genoeg van.
Alles is niet voor niks geweest, want we hebben nu ,op z'n flakkees, weer een hele knappe douche en wc.

Stabiel

Ik heb eigenlijk niet veel te schrijven. Een teken dat er geen bijzondere dingen gebeuren. De dagen rijgen zich aan één. Wel met veel moeheid en weinig energie. Soms zou ik het liefst de hele dag op bed blijven liggen, maar ik dwing mezelf om er toch maar weer uit te gaan.
We raken zo langzamerhand uit de stofwolken. Aan de douche moeten nog wat kleine dingen worden gedaan. De wc is betegeld en moet nog helemaal ingericht worden. We hopen dat ze volgende week helemaal klaar zullen zijn. De laatste dingen duren voor je gevoel altijd té lang.
De kinderen zijn druk met school. Vooral de oudste twee doen op dit moment niet veel anders meer als leren, leren, leren. Toetsweken zijn erg heftig.
Janneke moet dit jaar examen doen, dat geeft toch wel wat meer druk. Gelukkig doen ze goed hun best.

Toch wel

En inderdaad is vandaag mijn drain vervangen, maar toch weer met een oorzaak.
Gisteren voelde ik me helemaal niet in orde en aan het eind van de middag gaf de thermometer koorts aan. Na een telefoontje met de internist konden we de " kerkdienst" doorbrengen op de Spoedeisende Hulp. Bloedprikken, controles etc. Alles werd weer in gang gezet.
Ze vermoedden inderdaad weer een infectie van de drain, maar nog in lichte mate. Ik kreeg een anti-bioticakuur en mocht gelukkig weer mee naar huis. Aangezien er voor vandaag toch een drainwissel stond gepland en daarmee de oorzaak wordt aangepakt, hopen ze dat het volgen van een kuur afdoende is.
De tijd zal het leren.
Ik had absoluut niet verwacht dat ik mee naar huis mocht, dus dat was echt heerlijk. Gewoon in je eigen bed!
Vanmiddag hebben we heel wat wachttijd doorgebracht in het EMC. Achteraf gezien zat de radioloog op ons te wachten en wij op de radioloog. De computer bij de balie deed het niet en daardoor ontstond er een miscommunicatie met de radioloog. Wij vertrouwden het al niet, dus Martin al twee keer wezen vragen of ze wel wisten dat wij in de wachtkamer zaten.
Na de tweede keer vragen werd het gelukkig opgelost.
Ja, ja............als je vaker in een ziekenhuis komt, word je vanzelf assertief.

Een prachtige herfstdag

Ik kom deze keer heel aardig door de chemo heen. De klachten zijn weleens veel erger dan deze keer. Ik ben wel misselijk en moe, maar het is aardig beheersbaar. Erg prettig!
Na vier dagen heb ik het ergste meestal wel achter de rug.
Maandag moeten we weer naar het EMC voor het verwisselen van de drain. Normaal mag een drain ongeveer zes weken blijven zitten, maar door al mijn drainproblemen gaan ze kijken of het helpt om hem eerder te vervangen; om de vier weken.
De afgelopen vier weken heb ik geen problemen gehad, dus het wordt maandag de eerste vervanging zonder oorzaak. Ik hoop dat deze trend zich voortzet.
De douche is nu bijna klaar. We kunnen in ieder geval weer douchen en wassen. Nu de wc beneden nog. Daar beginnen ze maandag mee. Eigenlijk doen ze de douche en wc tegelijk, maar ze wilden voor ons wel een uitzondering maken i.v.m mijn ziekzijn. Helemaal zonder wc is dan erg lastig. Ondanks de overlast is het fijn als ze zo welwillend zijn.
De week is weer ten einde en we kijken uit naar de zondag om uitgerust en bemoedigd door het Woord de nieuwe week weer in te gaan.

P.S

Gisteren gebeurde er nog iets grappigs. Wij moesten om 8.00 uur weg en aangezien de stucadoors kwamen moest Janneke haar bed uitkomen. Ik pak de tas in en Janneke loopt er al pratend om heen. Ongemerkt pak ik een mobiel van tafel en doe deze in de tas. Helaas pakte ik per ongeluk de mobiel van Janneke (we hebben allebei hetzelfde merk, dus ze lijken erg op elkaar) en zo zat ze de hele dag zonder mobiel.
Toos mobielloos!
Wij vonden het wel leuk, maar Janneke voelde zich helemaal ontheemd. Tsja, de jeugd van tegenwoordig............

P.S
Het gaat aardig goed vandaag. Ik heb net notabene samen met Arieke gekookt terwijl Martin weer ging stof ruimen. We wachten maar af, maar iedere "goede dag" is er één.

Vierde kuur

Deze dag heb ik mijn vierde kuur gehad. M'n bloedwaarden waren in orde. Een hb van ruim zes was ook niet verontrustend laag. De moeheid komt dus waarschijnlijk van de chemo.
Het infuusprikken ging gelijk goed. Ik heb afgelopen maand geen infuus gehad, dus ze hebben iets meer plekken om te prikken.
De chemo liep vlot en zonder problemen.
Twee kinderen zijn vandaag weer thuisgebracht van een logeerpartij bij opa en oma en vanavond is er één weer meegegaan om een paar dagen op de Veluwe te verblijven. 't Is natuurlijk herfstvakantie.
Onze doucherenovatie vordert gestaag. Morgen komen de tegelzetters. Het is wel een heftige klus al met al.  Ze beginnen 's morgens al om zeven uur met kabaal en als je net een chemokuur achter de rug hebt, dan verlang je erg naar rust. Het wordt nog even een paar dagen afzien.
Iedere middag kunnen we als ze weggaan stofruimen. Tenminste Martin ruimt alles op. Wat zullen wij blij zijn als alles klaar is.

Geen dertien in een dozijn

Soms zijn er dagen waar je geen dertien van in het dozijn moet hebben. Zo'n dag is het vandaag.
Vanochtend zijn ze begonnen met het uitbreken van de douche. Om kwart over zeven stonden ze al op de stoep en met vreselijk veel herrie worden de vloer en de tegels eruit geboord. Je kunt geen normaal gesprek meer voeren. Verplicht stil houden dus.
De meiden waren blij dat ze naar school konden en Wouke vindt het jammer dat ze ziek is. Ze moest haar bed al vroeg uit en lekker ziek zijn is er niet bij.
We houden maar voor ogen dat de douche er in ieder geval van opknapt.
Verder vieren we vandaag Johan zijn verjaardagsfeest voor zijn schoolvrienden. Om half vier komen ze allemaal gezellig mee.
Tsja als we het geweten hadden.
Vooruit.............gelukkig zit ik nu in mijn goede week, dan kun je dit beter hebben, al zal ik het waarschijnlijk morgen wel moeten bezuren.
A.s dinsdag staat de volgende kuur gepland. Ik hoop dat de bloedwaarden in orde zijn, zodat de kuur door kan gaan. Ik ben op dit moment nog erg moe, dus ik twijfel wel een beetje over mijn hb waarde.
We zullen het dinsdag wel zien.

Herfst

Buiten waait het erg hard en de regen striemt tegen de ramen. Het is inmiddels echt herfst. Ik vind het wel gezellig. Lekker binnen, breiwerkje erbij, kaarsjes aan en weer "redelijk gezond". De dagen in de maand dat ik me gelukkig "goed" voel waardeer ik des te meer. Je gezondheid is een kostbaar maar ook kwetsbaar bezit. Pas bij het ontbreken ervan ga je echt voelen wat gezondheid betekent.
Bij mij ligt de lat inmiddels een stuk lager en ik ben al blij als ik geen directe chemoklachten meer heb. De restklachten vind ik niet zo belangrijk.
Verder gaat het in hier in huis z'n gangetje. De oudste kinderen zijn blij met dit stormachtige weer; dan hoeven ze niet te fietsen. Het is ook bijna geen doen met windkracht vijf door de polder. Je merkt dan echt dat je aan de kust woont. Gelukkig rijdt er een bus en ze hebben evt. ook nog een lieve vader.

Controle

Vandaag zijn we naar het Erasmus geweest. Op de ct scan was nog een klein beetje vocht bij de longen te zien. In vergelijking met de vorige keer stelde het niet veel voor.
De kuren hebben dus duidelijk hun werk gedaan. We zijn daar erg dankbaar voor.
De artsen waren tevreden en we vervolgen deze weg met de volgende sessie van drie kuren.
Ik heb nu nog even de tijd om op te knappen. M'n bloedbeeld vertoont op dit moment een erg laag beeld. We hopen dat er niet weer een infectie opdoet en dat ik voorlopig even "ziekenhuisvrij  "ben.

Overgave

Ik heb nu drie chemokuren achter de rug en dan is het weer tijd om even een pas op de plaats te maken. Evalueren en kijken wat deze drie kuren uitgewerkt hebben.
Vandaar dat we a.s. maandag een druk programma in het EMC hebben. Eerst onder de scan door, vervolgens bloedprikken, dan een gesprek met de gynaecoloog en als laatste is de internist-oncoloog aan de beurt.
Ik denk dat de chemokuren zeker effect hebben gehad. Voor de eerste kuur was ik erg kortademig door longvocht en daar heb ik nu weinig last meer van. Maar of het effect groot genoeg is, dat weet ik niet, dat zal de scan uit moeten wijzen.
Best weer spannend.
Gelukkig kan ik het heel goed overgeven aan Hem, die ons leven leidt. Onze tijden zijn in Zijn Hand, dat geeft rust en overgave en zo mag ik mijn leven in Zijn Handen leggen. Het is moeilijk om dat te verwoorden, maar dat geeft rust en vreugde in Hem. Het lost de vragen niet op, maar je staat anders in het leven.
Ik kreeg deze week een gedicht van iemand. Ik had het weleens vaker gelezen, maar het sprak me weer aan. Ik sluit er de blog mee af.

het weefgetouw

Mijn leven is een weefsel tussen mijn God en mij.
Niet ik kies de kleuren uit, maar doelbewust werkt Hij.
Vaak weeft Hij er verdriet in en ik, door onverstand,
vergeet: Hij ziet de boven - en ik de onderkant.

Als ' weefgetouw zal rusten
en de spoel schiet niet meer om,
zal God het doek ontvouwen en verklaren elk 'waarom' -
hoe nodig donk're draden zijn in des Wevers hand
naast goud- en zilverdraden: zo komt Zijn plan tot stand.

Corrie ten boom                                    

Toch een nachtje EMC

Het werd dus toch een nachtje EMC. Ik mocht wel naar huis, maar de artsen vonden het ook wel verstandig om een nachtje toezicht te houden. Als artsen dat zeggen, dan blijf ik liever een nacht uit voorzorg. Ik heb ook niet zo'n zin om me midden in de nacht op spoedeisende hulp te melden.
Gelukkig kreeg ik geen koorts en vanochtend kreeg ik groen licht om weer naar huis te gaan.
Ook deze keer lag ik met alleen maar mannen op een zaal. Eén man was zo verward dat ik me bijna begeleider voelde. "Ja hoor meneer het is acht uur. Nee, u mag hier niet roken. Nee, de televisie moet u eerst aanvragen" enz. en vervolgens moest je alles vijf keer herhalen. Eigenlijk erg zielig, maar soms ook wel komisch. Zeker als hij net twee boterhammen ophad en de arts aan hem vroeg of hij nog gegeten had "Nee, helemaal niks", zei hij.
Ik hoop dat ik voorlopig even gewoon thuis kan blijven.

Maandag opname

Anja is vandaag weer opgenomen in het Erasmus MC. Hopelijk mag ze vandaag nog naar huis. Vannacht bemerkte ze dat de nierdrain nauwelijks meer liep. Bovendien had ik al gezien dat het slangetje ook een stuk was verschoven. Om narigheid voor te zijn hebben we meteen naar het ziekenhuis gebeld om nu nog de drain goed te laten leggen voordat ze er weer doodziek van wordt. Om 7:30 waren we present in het ziekenhuis. Toen moest er bloed worden geprikt. En dan wachten. Om tien uur nog steeds geen dokter gezien en daarom ben ik maar eens gaan informeren hoe dat zat. Het bleek dat de arts van de nachtdienst vergeten was Anja over te dragen naar de dagdienst. Ja, dan wordt het lang wachten. Om een lang verhaal kort te maken, de arts beloofde alles in het werk te stellen om vandaag nog de NSK-drain te laten vervangen, maar omdat Anja al zoveel uur op de Spoed Eisende Hulp had gelegen werd ze voor de rest van de dag toch maar opgenomen op de afdeling Nefrologie. Vanmiddag om 13:00 zouden ze in het Sophia-kinderziekenhuis het slangetje gaan vervangen. Ik heb wel eens de grap gemaakt dat Anja inmiddels alle soorten specialisten aan haar bed had gehad, behalve de kinderarts en de geriater, maar inmiddels kan ze er dus weer een van het lijstje afstrepen. Nu alleen de geriater nog. Echter liever niet meer vandaag .

Op de SEH maak je altijd wel wat mee. Er kwam een Engelsman binnen van en jaar of dertig. Hij liep nog gewoon zelf over de gang, maar toen hij eenmaal gepositioneerd was op de kamer naast ons begon hij toch een partij te kreunen en te steunen dat het niet mooi meer was. De Uuuh's en de aaah's gingen door merg en been. Wij keken elkaar eens aan en zeiden op z'n Lunters: d'r komp ok nog wel een ietsie kunsten bij (hij stelt zich aan). Even later kwam de dokter en die dreigde hem zijn mond te houden: Otherwise I'll close the door. En dat hielp!
Martin

Naschrift: inmiddels is de drain vervangen. De oude zat achteraf nog niet verkeerd, maar de uroloog vond het gezien Anja's voorgeschiedenis terecht dat we aan de bel hebben getrokken.
Anja blijft vannacht ter observatie in het ziekenhuis. En ze heeft er weer een antibioticakuur bij.

En voor wie gisteren onder mijn gehoor zat: mijn verkoudheid is minder geworden en Anja is er gelukkig niet besmet door geraakt!

Woordeloze zaterdag......

Derde kuur

Vandaag heb ik mijn derde kuur gekregen. De bloeduitslagen waren prima en als ik het zelf zag zitten, dan gaf de arts zijn goedkeuring. Ik voelde me er prima toe in staat.
We moesten al lang wachten op de bloeduitslagen, maar vervolgens duurde het infuusprikken helemaal lang. Na vijf pogingen door drie verschillende mensen gaven ze de moed op. De anesthesist werd gebeld en die prikte een infuus in mijn elleboog, maar officieel mag chemo daar niet door heen. De arts werd gebeld om toestemming te geven voor een ellebooginfuus.
Het was eigenlijk nog wel hilarisch, want de anesthesist zei, terwijl ze belde: "Doe ze de groeten maar en zeg maar dat Samuel geprikt heeft. Ik weet zeker dat ze het gelijk goed vindt". En inderdaad ze gaf direct toestemming.
Al met al waren we door dit akkefietje zo anderhalf uur verder.
Gelukkig liep de chemo verder voorspoedig in, maar het was zo wel een hele dag EMC.
Ik krijg altijd twee verschillende soorten chemo. Eén ervan is caelyx. Een goede krantenlezer heeft misschien wel gelezen dat er problemen zijn met de levering ervan. Om het kort samen te vatten: er is een tekort of met andere woorden: het is op (klik hier).
Nieuwe patiënten worden niet meer aangenomen en bestaande moeten nog maar afwachten of ze het wel krijgen. Volgens de arts had het EMC nog wel wat voorraad, maar hij kon niet garanderen dat ik alle keren caelyx krijg.
Erg vervelend, maar we wachten het maar af.

Op de valreep

Vandaag kreeg ik bericht dat ik morgen een afspraak heb bij de arts. Vooraf moet ik bloedprikken en als de arts zijn goedkeuring geeft, dan krijg ik gelijk een chemokuur.
Het was even schrikken toen ik me realiseerde dat het morgen al was. Aan de andere kant wil ik ook graag verder met de chemokuren.
Dus.......weg plannen om kasten op te ruimen. Ik ga waarschijnlijk een iets andere week tegemoet. Een week vol moeheid en misselijkheid.

Uitrusten.

Het gaat gelukkig aardig goed op dit moment. Op maandag ben ik altijd extra moe van het weekend. De kinderen zijn dan thuis en Martin is zondags nogal eens weg, waardoor de verantwoording van alles meer bij mij ligt. De kinderen helpen wel, maar het vermoeit extra wanneer je er "alleen" voor staat. Gelukkig kon ik vandaag weer uitrusten en regelt Martin de zaakjes weer. Ik ben zo blij dat hij voor ons gezin zorgt. 'k Zou het alleen nooit redden.
Deze week komen er ook wat ritjes Middelharnis bij, want Wouke is vrijdag gevallen met haar fiets. Haar knieën zijn helemaal ontveld en geschaafd. Niet echt lekker om dan te gaan fietsen. Ze loopt ook nog een beetje strompelig.
De andere twee vinden het helemaal niet erg, want die springen er wel bij in. "Als papa toch rijdt". En zelfs Johan rijdt 's morgens mee. Hij vindt het zo gezellig om met z'n allen naar school te gaan.
Morgen slik ik m'n laatste anti-biotica. Ik hoop dat de infectie dan echt voorbij is. De tijd zal het leren.
Als ik in mijn goede weken zit, krijg ik altijd de kriebels om alles goed voor elkaar te hebben. Deze keer wordt het zorgen voor een "winterkast". Winterjassen, laarzen etc. Ik wil graag deze week zorgen dat iedereen weer in de winterspullen zit. Martin gaat gerust met de kinders winkelen, maar het is echt zijn hobby niet. Het geeft mijn een goed gevoel als alles weer op orde is.
Het wordt dus kasten opruimen en inventariseren wat nodig is. Gelukkig kunnen de meiden helpen.
We doen alles rustig op ons gemak en aan het eind van de week verheugen ze zich al op een middagje winkelen.
Tsja............soms vragen mensen of ik me niet verveel.
Nee dus, want er is altijd wel wat.

Terugkijken

Terugkomend van een ziekenhuisopname ga je automatisch terugkijken. Wie lagen er naast je? Wat zei die arts ook alweer? Waarom moest die handeling eigenlijk gebeuren?
Allemaal vragen waarmee je voor jezelf de boel weer op een rijtje zet. Deze keer viel me op hoe ontzettend klein de kamers zijn. Je hebt eigenlijk geen ruimte voor een tweede persoon, maar toch moet het passen. Ik lig zo net zo lief op een vierpersoonszaal. Je moet overal zo moeilijk voor doen. Zeker als je met een infuuspaal naar het toilet moet. Je kunt overal maar net langs en dan heb ik het nog niet eens over het gebrek aan privacy. Zeker als je bezoek ontvangt is dat soms bijzonder onplezierig om zo dicht bij een ander te liggen.
Verder moet ik het Erasmus toch roemen. Ik vind de zorg bijzonder prettig. De artsen staan dag en nacht voor je klaar en ze zijn bijzonder kundig. De zaalarts komt vaak meerdere keren per dag langs en ook de internist kijkt iedere dag wel even om het hoekje. Wil je iets geregeld hebben, ze doen hun uiterste best om er voor jou te zijn. Bijzonder plezierig en een reden waarom we toch maar even wat verder rijden.
Nu ben ik gelukkig weer thuis en ik hoop deze keer voor langere tijd. Het is toch echt "Oost west, thuis best".
Ik wacht nu op de volgende chemokuur. De artsen willen eerst overleggen met elkaar wat het beste moment is om weer te starten. Volgende week of die week erna?
Ik hoor nog van hen wat ze besloten hebben.

Weer thuis

Eind van de morgen belde Anja met de verheugende mededeling dat ze naar huis mocht. Vanmiddag ben ik haar tussen de bedrijven door wezen halen. Janneke was namelijk eerder uit omdat een paar lessen uitvielen. Zij had niemand om mee te fietsen en omdat wij niet willen dat ze alleen door de polder rijdt, ben ik eerst haar bij Dirkslandse Sas wezen halen. Daarna kon ik afreizen naar Rotterdam en om half vier waren we gelijk met Johan weer thuis. Hij kwam uit school. Voor het raam hangt de "Welkom Thuis"-slinger, die inmiddels behoorlijk aan slijtage onderhevig is. De komende dagen zit ze nog wel aan de antibiotica in verband met een bacterie bij de drain in de nier, maar dat is het ergste niet. We zijn dankbaar dat ze weer thuis mocht komen. Loof de Heere mijn ziel... Martin

Dinsdag

Het lijkt weer wat beter te gaan met Anja. De koorts is flink gezakt en ze voelt zich beter. Ze heeft echter ook al dagen last van een erg lage bloeddruk en daarom komen ze die elk uur meten. Toen ze in Maastricht lag was dat ook al zo en toe is zelfs nog overwogen om haar over te brengen naar de Intensive Care. Het is nog even afwachten of dit zich ook gaat herstellen. Momenteel zit ze nog steeds vast aan een infuus met antibiotica. Die antibiotica is van een soort dat alleen door middel van een infuus kan worden toegediend. Momenteel staan er nog kweken in om te kijken of ze deze soort wel echt nodig heeft. Als dat zo is moet ze in elk geval gedurende de hele kuur in het ziekenhuis blijven en dat kan dan nog wel een paar dagen duren. We zijn blij dat ze Rotterdam ligt en niet in Nijmegen of Maastricht, want dit is voor het bezoek wel een heel stuk handiger. De kamers zijn in Rotterdam wel heel erg klein. Eigenlijk zijn ze niet geschikt voor twee personen, vinden wij. Maar helaas, wij gaan niet over de huisvesting daar. Elke rit naar Rotterdam is het ook weer 'spannend' of we nog beschoten zullen worden door de snelwegschutter. De kinderen zitten op de uitkijk, want ze hopen het tipgeld van de politie van € 10.000 in de wacht te slepen. Ze weten al precies wat ze er voor willen gaan kopen. Martin

Iets beter

Inmiddels heeft de chirurg Anja's nagelprobleem verholpen. Als je de wond ziet voel je het gewoon kriebelen in je buik. Brr. Helaas bleef de koorts gisteren onveranderd erg hoog. De NSK-drain hield het bovendien ook definitief voor gezien en daarom is er gistermiddag een nieuwe geplaatst. Zo'n nierkatheter is blijkbaar toch wel erg kwetsbaar. wij gaan vragen of deze niet vaker gewisseld kan worden, want om elke vier weken op deze manier in het ziekenhuis terecht te komen is ook niet alles. Vanmorgen was de koorts nog steeds tegen de 39 graden aan, maar zojuist hoorde ik van Anja dat hij een stuk was gezakt. Ze voelde zich meteen beter. Gistermiddag heb ik in Barendrecht gepreekt. De kinderen zijn meegegaan daarheen en na de dienst zijn we bij Anja op bezoek gegaan. Barendrecht ligt tegen Rotterdam aan en dat kwam zo dus mooi uit. Erg lang duurde het bezoek niet, want ze was veel te moe. Hopelijk is het vanavond beter. De kinderen blijven dan thuis, want er moet ook nog huiswerk worden gemaakt. Martin

Zaterdagavond

Aan Anja is vandaag nog niet veel gedaan, behalve bloed prikken en overleg. Maar vanavond komt er nog verandering in. Anja's teennagel is aan de zijkant ingegroeid omdat deze eigenlijk wat te breed is voor het nagelbed. Daarom gaat de chirurg vanavond nog de nagel versmallen. Er is een grote kans dat daar een ontsteking wordt veroorzaakt. Dat zou normaal gesproken een reden zijn om de chemokuur van volgende week niet door te laten gaan, maar er nu ook al een infectie zit, zal de kuur sowieso niet mogelijk zijn. Het maakt dus eigenlijk geen verschil. Wij denken zelf dat niet de teen het probleem is, maar weer de nierdrain. Echt vlot loopt die niet en eerdere keren gaf dat heel snel een infectie. Anja gaat in elk geval vragen of er vandaag nog een uroloog naar wil kijken. Ze was erg ziek, koortsig en moe. Ze heeft bijna de hele dag geslapen en komt het bed niet uit. Hopelijk gaat de ingreep helpen zodat de infectie verdwijnt en ze weer wat opknapt. Morgen is het weer zondag. Eigenlijk de belangrijkste dag van de week. Het Woord mag opengaan en er wordt gesproken van Hem die de Weg, de Waarheid en het Leven is. Te midden van alle moeite en zorg is dat toch de enige troost in leven en sterven om Hem te kennen. Martin

Opname

Na een eindeloze avond en nacht op de Spoedeisende Hulp ben ik nu (4:20) weer thuis. Anja moest blijven. Wat de oorzaak is van de koorts is nog niet duidelijk. Twee mogelijkheden zijn er: 1. een nierbekkenontsteking, 2. de ontsteking aan de voet. Morgen vindt verder onderzoek plaats. Helaas ligt ze niet alleen op een zaal, maar samen met een manspersoon, wat ze niet zo prettig vind als gynaecologische patient. Hopelijk duurt het allemaal niet zo lang.
Het duurde allemaal zo lang omdat er mensen binnen kwamen die weliswaar niet ziek waren, maar toch hulp nodig hadden. Er werden CT-scans gemaakt, er klonk een hoop kabaal en de bewaking/politie was er ook nog bij. Toen ik het ziekenhuis verliet liep er een medelander achter me aan naar zijn auto, die helemaal onder het bloed zat. Het zal wel door het late uur komen, maar eigenlijk irriteert het me mateloos.
Ik ga mijn bed maar eens opzoeken.
Martin

Nee hè

Schrijf ik de ene dag dat het wel goed gaat. De volgende dag word ik brak wakker en in de loop van de middag krijg ik koorts. Wat nu? Bellen of even afwachten?
We besluiten te bellen. Het verhaal gedaan tegen de verpleegkundige. Die neemt contact op met de gynaecoloog. Afwachten tot we worden teruggebeld. De gynaecoloog belt. Die gaat overleggen met een internist. Ondertussen stijgt de koorts verder. Dan weer de telefoon en ja hoor, we moeten komen.
Pfff.....

Bij de "podo".

Soms krijg je iets waar je helemaal niet op gerekend hebt. Ik heb natuurlijk zo goed als geen gevoel in mijn ene been. 'k Voel natuurlijk ook geen pijn o.i.d.
Vorige week zag ik dat mijn nagel van mijn grote teen er een beetje raar uitzag. Hij leek wel ontstoken. Ik ben een paar dagen met m'n voet in de groene biotex gegaan, maar het verbeterde niks.
Vandaar dat ik afgelopen dinsdag naar de dokter ben gegaan en inderdaad constateerde hij een ingegroeide teennagel, omdat m'n nagel te bol stond. Normaal zou hij een stuk van de zijkant van de nagel er afhalen, maar zo'n ingreep vlak voor een chemokuur betekent dat de kuur volgende week niet doorgaat.
Hij besloot het wat conservatiever aan te pakken. Ik moest aanstippen met helse steen en een afspraak maken bij de podotherapeut om te kijken of ze het rustig kan krijgen.
Afijn, het was nog een heel gedoe om op korte termijn bij de "podo" een afspraak te maken, maar met bemiddeling van de dokter kon ik a.s.donderdag terecht.
Zij heeft wat "geboord" en "gepord" en een "wigje" gelegd, hopende dat het zo misschien oplost.
Martin zat het met een verschrikt gezicht aan te kijken, maar ik voelde er niks van.
Geen gevoel heeft zo z'n nadelen, maar vandaag ook z'n voordelen.
Ik hoop dat het zo gaat lukken, anders moet er toch rigoureuzer ingegrepen worden. Ik ben blij dat de dokter meedenkt en geneigd is tot alternatieve stappen.

Eerste zaterdag van september

We hebben een rustige week achter de rug. Ik ben wel moe en lig veel op bed, maar tussen de rustmomenten gaat het aardig goed. 'k Ben al lang blij dat er geen ziekenhuisopnamen zijn en er geen "gekke" dingen gebeuren.
Het was vandaag ontzettend mooi weer. Martin is voor het eerst van het jaar met Johan wezen zeilen. Ze kwamen moe en enthousiast weer thuis.
Ik hoop dat de komende week net zo goed gaat en dat ik in deze "herstel" week nog verder opknap.

Zaterdag

De week overdenkend is het weer tijd voor een nieuw blogje.
Het gaat op dit moment gelukkig aardig goed met me. Ik ben wel erg moe, maar dat is ook wel verklaarbaar doordat de chemo nu een aanslag doet op m'n bloedwaarden. Ik slaap wat meer en met dit weer buiten is het bed nog niet zo'n gekke plek.
Beneden ben ik wel weer aan het rommelen. Beetje stoffen, rommel ruimen enz. Ik ben al blij als deze dingen weer lukken.
Na de eerste schoolweek hangt hier inmiddels een uitgebluste sfeer. Het kost erg veel energie. Nieuwe leraren, andere klasgenoten..... Gelukkig is er dan een weekend om weer bij te komen.
Zeker de zondag is dan een heerlijke rustdag. We hopen dan bemoedigd door het Woord de nieuwe week te beginnen.

Een zonnige maandagmorgen

Tot nu toe heb ik deze kuur aardig verdragen. De ergste misselijkheid is weg. Ik ben nog wel erg moe en vind het heerlijk om af en toe m'n bed op te zoeken. Even rust om me heen....
Ik hoop dat deze lijn zich voortzet, maar eerdere vervelende ervaringen geven altijd een onzeker gevoel. Gelukkig kan ik nu wel gewoon eten, dat is ook belangrijk. Ten eerste voor je welbevinden, maar ook om niet al te veel gewicht te verliezen. Het smaakt me ook allemaal prima.
De oudste drie kinderen hebben vandaag jaaropening en dan gaat het morgen weer serieus van start. Leuk, maar ook wel weer heel spannend.

Vrijdag

Met Anja gaat het tot nu toe niet slecht. Ze is wel misselijk, maar met de medicijnen die we nu hebben is het vrij goed onder controle te houden. De vorige keer was dat wel anders, want toen werd ze op de vrijdag na de kuur opgenomen in het ziekenhuis met onophoudelijk braken. We keken dus wel met enige spanning naar deze dag. Nu het goed mag gaan zijn we daar dankbaar voor. Wat dat betreft leven we ook echt van dag tot dag.
Johan is deze week weer begonnen op de basisschool. Hij vindt het geweldig leuk om iedereen weer te zien. Elke avond is hij de buurt in om met andere kinderen te spelen.
De meiden moeten volgende week weer beginnen op de Prins Maurits. Er hangt een zinderende spanning in huis, want de hele dag wordt er met grote belangstelling gekeken op de Homepage van school welk rooster ze krijgen, wie er in hun klas komen, wie de mentor is enz. Kortom, allemaal hebben ze er weer zin in.
Martin

Tweede chemokuur

Ik heb inderdaad vandaag m'n tweede kuur gehad. We waren al vroeg op het behandelcentrum en deze kuur duurt een stuk korter als eerdere kuren. Het ging vandaag bovendien erg vlot. Om half één waren we weer klaar en een uurtje later weer thuis.
Ik ben blij dat het er weer op zit. We mogen vier weken wegblijven, maar moeten wel laagdrempelig bellen.
De oncoloog schreef de kuur uit met de opmerking "God geve Zijn zegen". Ik weet niet wat deze opmerking voor hem betekent of dat het maar een "spreuk" was, maar ons zegt het heel veel. Daar bidden we om en geven ons vertrouwend aan Hem over.

Cadeau

Ik vond het jammer dat de kuur niet door ging, maar ik heb me de afgelopen week heerlijk gevoeld. We hadden de mogelijkheid om eens even weg te gaan en gewoon iets leuks te gaan doen.
De kinderen waren allemaal uit logeren, dus we hadden het rijk alleen. We hebben heerlijk uitgeslapen en lekker een beetje gekeuveld met z'n tweeën.
Het voelde eigenlijk als een cadeau deze week.
De kinderen zijn inmiddels allemaal weer thuis. Vol met verhalen. Ook weer heel gezellig.
Morgen staat de volgende kuur op het programma. Ik hoef niet eens bloed te prikken. Alleen een bezoek aan de arts staat gepland. Ik verwacht dat deze keer de kuur gewoon doorgaat en ik hoop echt dat ik er minder last van heb als de vorige keer.

Helaas

Vandaag heb ik geen kuur gehad. Mijn bloedwaarden waren wel in orde, maar de arts vond het niet verstandig om zo kort op een infectie een chemokuur te geven.
Ik vond het wel jammer, maar ik begrijp het wel. Ik kan beter deze week nog verder opknappen en volgende week voor een kuur gaan.
We zijn niet helemaal voor niks gegaan, want vandaag hebben ze ook mijn nierdrain vervangen. Het was weer tijd voor een nieuwe. Het viel niet mee om hem te vervangen, maar gelukkig is het allemaal gelukt.
Eigenlijk moest dit aan het eind van de middag gebeuren, maar gelukkig waren ze zo soepel om me eerder te helpen.
Al met al toch een hele ochtend EMC.

Een "rare" week

Onverwachts zijn we afgelopen week met vakantie geweest. De eerste twee dagen waren erg koud en nat, maar daarna knapte het weer gelukkig op.
We hebben leuke dagen gehad alleen kreeg ik woensdag koorts en tot overmaat van ramp liep m'n drain niet meer. Het dichtstbijzijnde academisch ziekenhuis was Maastricht. Gelukkig wist de arts de drain weer goed te plaatsen, maar ze wilde wel dat ik bleef voor evt. complicaties.
Daar lag ik dus in Maastricht.
Gelukkig kon ik vrijdag weer mee naar huis met het advies om heel goed op te passen en niet te schromen om naar Rotterdam te gaan. Het gaat nu redelijk met me. Ik eet alleen lichtverteerbare dingen, anders ben ik al snel aan het braken. Uiteraard moet ik nu antibiotica slikken.
Het blijft een beetje spannend of ik het zo ga redden.
A.s. dinsdag moet ik eigenlijk voor een nieuwe kuur, maar het is de vraag of mijn bloedwaarden in orde zijn. Ik heb grote kans dat het uitgesteld wordt.
Een bewogen week dus.

Gelukkig

Inmiddels gaat het weer behoorlijk goed met me. Ik eet alles en probeer de verloren kilo's van vorige week er weer aan te eten. Gelukkig smaakt het allemaal weer lekker.
Verder kan ik ook weer helder nadenken en heb ik wat minder een wattenbol in mijn hoofd zitten. Ik slaap ook weer lekker. Kortom, het gaat een stuk beter.
Het is ook wel prettig, want sinds afgelopen maandag hebben ook de oudste kinderen echt vakantie. Geen aardbeien plukken, boeken uitlenen en niet soppen. Het is wel zo prettig dat je niet zo beroerd bent als iedereen thuis is.
Martin kan nu ook uitslapen en dat bevalt hem prima.

De goede kant?

Ik geloof dat het nu eindelijk wat beter gaat. De hele week heb ik me nog misselijk gevoeld en vreselijk last gehad van darmkrampen. Ik was al enthousiast begonnen met warm eten, maar dat viel me volledig verkeerd. Nu eet en drink ik alleen nog thee, een beschuitje, yoghurt en een waterijsje. Alles licht verteerbaar. Ik probeer om met korte tussentijd elke keer wat te eten.
Langzaam ga ik het eten maar uitbreiden naar "zwaardere" dingen. Hopende dat m'n maag en darmen voldoende hersteld zijn. Erg vervelend allemaal.
Hier in huis gaat gelukkig alles gewoon door. Martin regelt de boel prima, dat geeft mij gelukkig de mogelijkheid om gewoon m'n bed in te kruipen.

Thuis.

Aan het eind van de middag kwam de internist het verblijdende nieuws brengen dat ik vandaag wel naar huis mocht. Het eten is nog niet alles, maar we hopen dat het thuis goed komt.
Ik ben erg blij dat ik weer thuis ben, want ik heb het ziekenhuis al vaak genoeg gezien de laatste tijd. Thuiskomen betekent ook altijd wat onzekerheid. Je kunt niet zomaar even wat vragen aan een verpleegkundige, maar de ervaring leert dat het snel weer went thuis.
Ik hoop dat het nu weer even wat beter mag gaan, zodat ik even ziekenhuisvrij ben.

Anja

Zaterdagavond is Anja weer opgenomen in het ziekenhuis. Ze was al meer dan een dag aan het braken en dat ging niet over. We hebben het ziekenhuis gebeld en konden meteen komen. Het was al snel duidelijk dat ze zou worden opgenomen. Infusen werden aangelegd om vocht en anti-misselijkheidspul te geven. Bloed werd geprikt en lichamelijk onderzoek werd verricht. Uiteindelijk lag ik om half drie op bed. Ik moest 's morgens nog in Melissant preken. Erg fit voelde ik me niet, maar het mocht gelukkig wel gaan. En dan ben je ook weer dankbaar.

De oncoloog vind het niet waarschijnlijk dat Anja moest braken van deze chemokuur. Over het algemeen zijn die klachten met medicijnen goed te onderdrukken. Wellicht heeft ze op een of andere manier dan toch een darminfectie, maar zekerheid daarover is er niet.
Inmiddels gaat het wat beter met haar. Ze eet weer een beschuitje en wat vla, of yoghurt. Ze zou heel graag naar huis willen, maar dan zal ze toch wel iets meer moeten kunnen eten, lijkt me. Vandaag zie ik dat in elk geval niet meer gebeuren. Ze lag alleen op een twee persoonskamer op de afdeling interne oncologie, maar vanmorgen werd een andere patient naast haar gelegd. Een man. Dat is wel even wennen, want op een gynaecologie-afdeling gebeurt dat uiteraard niet zo snel.
Martin

Chemokuur

Het is deze dagen weer echt kuren geblazen. De eerste dag ging het nog wel, maar inmiddels is Anja er toch wel echt ziek van. Spierpijn, misselijkheid en overgeven, moeheid, enz. Een groot deel van de dag brengt ze op bed door. We hopen dat het met een dag of wat weer beter mag gaan.
Wat ook weer moet is o.a. elke dag het bed verschonen, een apart toilet gebruiken om besmetting met cytostatica te voorkomen en dan nog de zorg die toch al nodig was. Het brengt allemaal extra werk met zich mee en al met al is het best druk. Gelukkig zijn de kinderen thuis en zij willen ook graag een handje helpen als dat nodig is.
Martin

Midweek Erasmus

Ik ben weer thuis met gelukkig meer ruimte om adem te halen. Er zit nog wel vocht, maar de hoeveelheid is duidelijk verminderd. Ik kan weer lopen zonder direct benauwd te worden. Een verademing.
Ik ben wel weer thuis met een "chemogevoel". Licht misselijk, trek in van alles en nog wat en de rest zal ook wel weer komen.
Het is nu heerlijk weer om binnen te zitten. De regen tikt en het waait behoorlijk. De kinderen zitten gezellig aan tafel te keuvelen. Een fijn thuisgevoel.

Eerste chemokuur

Vandaag heeft Anja de eerste van zes chemokuren gekregen. Dat ging zonder problemen. De enige bijwerking was dat ze erg veel zin in (engelse) drop had. En verder heeft ze het grootste deel van de dag geslapen als gevolg van het middel dat ze krijg tegen allergische reacties op de kuur. Dat valt dus nogal mee. Hopelijk blijft het zo.
Morgen kunnen we haar hoogstwaarschijnlijk weer ophalen. Het ziet er dus naar uit dat het deze keer voor haar doen een korte opname is en daar zijn wij maar wat dankbaar voor.
Martin

Longpunctie

Vandaag heeft Anja een longpunctie gekregen, waarbij ruim twee liter pleuravocht is afgetapt. Ze voelde zich daar vanavond een stuk beter door. Ze heeft nog wel zuurstof, omdat de longen weer op gang moeten komen, maar het verschil tussen vandaag en gisteren was groot.
Een beetje pech had ze wel, want de drain liep alleen maar goed door als ze rechtop in bed zat, zonder een steun in de rug. Als je zo dan een uur of vijf zit, heb je het 's avonds wel gehad.
Morgen krijgt ze hoogstwaarschijnlijk de eerste van zes chemokuren. De vochtproductie bij de longen wordt veroorzaakt door kankercellen op het longvlies. Door chemokuur te geven verdwijnen die cellen en daarmee stopt ook de vochtproductie. Als het goed is, zou ze daar verder van moeten gaan opknappen. Het is ons gebed dat het gezegend zal worden. Misschien dat ze daarna morgen naar huis kan, maar het is waarschijnlijker dat ze nog een dag moet blijven voor controle.
Hoe is Anja er onder? Net als altijd. Dat wil zeggen toch wel opgewekt met een instelling van "het kan niet anders, dus doen we het."
We gaan weer tussen ziekenhuizen vergelijken. In Dirksland hoor je enorm veel gepraat op de gangen, wat in zowel het Radboudziekenhuis, als het Eramus heel anders is. In het Erasmus waan je jezelf echter op vakantie in een of ander mediterraan of ander warm land. Anja's ziekenkamer is een echte multiculturele samenleving met een Nederlandse (Anja dus), een Marokkaanse en een Pakistaans-Surinaamse vrouw. Wel heel aardige mensen, moet ik erbij zeggen.
Martin

Weer opname

Vanmiddag moesten we terugkomen bij het joint clionic-spreekuur. Eerst zijn we bloed wezen prikken. Daarna werd de CT-scan gemaakt en tenslotte de gynaecoloog en de oncoloog. De gynaecoloog was tevreden over de ontsteking aan de buikm die genezen leek te zijn. Hij heeft daarom de buikdrain weer weggehaald.
Daarna moesten we naar de oncologe. Zij had inmiddels de CT-scan gezien en vrijwel het eerste wat ze zei was dat Anja zo indrukwekkende hoeveelheid vocht bij een van haar longen had zitten dat ze meteen moest worden opgenomen. wij hebben de scan ook gezien en de linkerlong was helemaal dichtgedrukt door het pleuravocht. Anja was de laatste dagen ook ontzettend benauwd. We zaten dag en nacht met een ventilator om een beetje frisse lucht te maken, maar dat ze zo acuut moest worden opgenomen hadden we toch niet gedacht.
Morgen verricht de longarts een punctie om het vocht weg te laten lopen. En misschien dat Anja woensdag dan de eerste chemokuur weer krijgt. Dat hangt nog af van de radioloog die ook de CT-scan nog moest bekijken. Er zit namelijk een plek in de buik waarvan ze niet weten wat het is: een tumor, of een ontsteking.
De kuren die Anja gaat krijgen zijn iets anders dan de vorige keer. De effectiviteit is dezelfde, maar deze heeft iets minder bijwerkingen. En in plaats van om de drie weken krijgt ze deze om de vier. En dat maal zes. En dus gaat dat door tot eind januari 2012. "D.V." zet ik er maar bij.
Martin

Eind van de week

Net voor de zondag nog even een blogje.
Ik zat net te denken, wat zal ik schrijven. Er is eigenlijk maar één ding dat me bezig houdt nl. mijn benauwdheid. Ik word steeds benauwder. In de loop van de dag wordt het steeds erger. Elke lichte activiteit zorgt voor ademnood. Ik blijf zoveel mogelijk zitten, want het is erg lastig om elke keer zo kortademig te zijn.
Douchen, aankleden etc. alles kost dubbel zoveel tijd. Ik moet elke keer tussentijd op adem komen. Zelfs praten is moeilijk.
Maandag heb ik nog aan de oncoloog gevraagd wanneer het te erg wordt. Volgens haar is dat, als je alleen maar zittend in ademnood ben. Ik geloof dat ik toch redelijk in die buurt begin te komen. A.s. maandag breng ik het maar ter tafel en kijk wat zij er van vinden.
Het klinkt allemaal erg klagerig, maar er gebeuren nog genoeg dingen waar ik blij en dankbaar over ben. Vooral de kinderen zorgen voor veel vreugde. De oudste twee zijn druk met vakantiebaantjes. Zij komen met gezellige verhalen thuis.
Wouke is al twee weken bezig met haar kamer op te ruimen. Ze komt alleen elke keer een mooi boek tegen. Ik geloof dat ze nog niet klaar is.
Johan is afgelopen twee dagen naar Huttendurp geweest. Zelf een hut timmeren en een nacht blijven slapen. Eigenlijk vond ik dat slapen niks. Ik heb onze schaapjes het liefst in hun eigen bed, maar hij wilde zo graag. Vooruit, slaapzak mee en daar lagen ze hutje mutje in hun eigen bouwsel. Van slapen kwam niet veel, maar hij vond het knots gezellig.
Vanmiddag werd alles op één hoop geveegd en in brand gestoken. Geweldig natuurlijk.
Johan was total loss. Om zeven uur lag hij op de bank te slapen. Hij ligt inmiddels al uren op één oor.
Zo wisselen zorg en vreugde elkaar af. Ik hoor net een lied zingen en dat lijkt me mooi om de week mee af te sluiten.
"Houd Gij mijn beide handen met kracht omvat".

En een paar foto's

Weer op controle

Ze waren vandaag in het Erasmus tevreden over de buikwond. Het buisje, eigenlijk een drain, moet nog even blijven zitten. Ze hopen dat hij er volgende week uit kan. Ik moet uiteraard anti biotica blijven slikken en letten op koortsverschijnselen.
Naar aanleiding van de longfoto en bloeduitslagen vragen ze zich af of het gaat lukken om de chemo over de zomer heen te tillen. Ze denken dat we eerder gaan beginnen. De laatste week merk ik dat ik meer benauwd word, dat is ook een reden om eerder te beginnen. Het is een beetje zoeken tussen verergering van klachten en toch niet wachten tot het niet meer gaat.
Volgende week moet ik in ieder geval vast onder de scan door. De oncoloog heeft dan vast een uitgangspositie. Ze willen dan gelijk de buikwond zien. Bovendien houden ze me graag goed in de gaten om evt. stappen te ondernemen bijv. het longvocht af laten lopen d.m.v. een punctie.
De chemo wordt een andere als vorige keren. Hij geeft minder bijwerkingen en werkt net zo effectief. Het is de bedoeling om dan om de vier weken een kuur te geven en dan zes keer.
We zijn inmiddels weer kind aan huis in Rotterdam en ondanks alle zorgen geeft het ziekenhuis mij een goed gevoel. Er staat een team artsen wat al het mogelijke doet om jou zoveel mogelijk te helpen. Ze staan dag en nacht voor je klaar. Dat geeft een stuk vertrouwen. Tijdens je ziek zijn heb je dat echt nodig. God geeft mensen capaciteiten en ik ben blij dat we daar gebruik van mogen maken, wetend dat Hij boven alles staat. Dat geeft echt vertrouwen.

Heftig.

Vanmiddag lag ik op bed en toen gebeurde er iets heel heftigs. Er sprong spontaan een gaatje in mijn buik en uit dat gat stroomde ontstekingsvloeistof. Het stroomde en stroomde maar en in no time was alles doorweekt. De ontsteking was uit zich zelf opengebarsten.
Ik was helemaal alleen thuis, maar gelukkig had ik de telefoon in de buurt.
Martin was met de kinderen boodschappen doen. Eerst heb ik hem opgebeld en hij is direct omgedraaid en naar huis gekomen.
Maar wat nu? Wie moet je bellen voor een "gat" in je buik?
Eerst de huisarts geprobeerd. Hij kwam direct en constateerde hetzelfde. Hij adviseerde om naar Rotterdam te bellen. Ik was daar maandag natuurlijk ook al geweest en zij waren op de hoogte.
In het Erasmus hebben ze een buisje in het gat gezet om de opening vrij te houden zodat alle ontstekingsrommel naar buiten kan. Maandag moet ik weer terugkomen om te kijken hoe het gaat.
Een heftige ervaring.
Ik was in ieder geval heel erg blij dat ik niet moest blijven.

EMC

Vandaag stond de afspraak gepland om elf uur. We hebben een intensief gesprek achter de rug. Weer buiten de spreekkamer bleek dat we vijftig minuten binnen waren geweest. Ik zal niet het hele gesprek verslaan, maar het belangrijkste samenvatten.
Ik heb op dit moment geen bijzondere klachten. Ik weet natuurlijk wel dat er nog steeds tumorcellen actief zijn. De oncoloog wil het liefst wachten met chemo. Het mooiste zou zijn, volgens haar, als we het over de zomer heen kunnen tillen. Het is dan ook ruim een jaar geleden dat ik chemo heb gehad en dat is gunstiger voor je lichaam. Wij zijn het eens met haar keuze. Ik kan dan sterker worden en meer opknappen. Ik moet wel heel goed naar mijn lichaam luisteren, want bij klachten moet je niet door blijven lopen. Je bent een beetje je eigen dokter.
Ik moest nog wel een longfoto maken om te kijken hoeveel vocht er bij mijn linkerlong zit. Ze kunnen daar evt. wel wat aan doen. In dat longvocht zitten ook tumorcellen. De foto zal het uitwijzen.
Alleen had ik onder in mijn buik een zere plek. Ik heb er sinds een paar dagen last van. De gynaecoloog heeft daar verder naar gekeken en voor zover hij het kan inschatten is de bloeduitstorting gezakt en is gaan ontsteken. Brrr.......heb ik weer. Ik slik nu anti-biotica en volgende week wil hij me weer zien om te kijken of het afneemt. Ik hoop van harte dat de anti-biotica werkt, want anders komen ze met grover geschut.
De koorts is in ieder geval verklaarbaar.
Er blijven een beetje dubbele gevoelens over na vandaag.

Eén telefoontje

Vanmorgen ging om half elf de telefoon. Ja hoor, de Prins Maurits. Mijn adrenalinegehalte schoot gelijk omhoog. Gelukkig pakte Martin hem aan.
Het ging over Wouke, die helaas op zitten blijven stond. Ik heb deze week wel honderd keer de cijferlijst gezien en gehoord of ze nou nog net met dat ene cijfer het zou redden om in de plus te staan. Het maakte allemaal niks meer. Ze stond gewoon net te laag en dat haal je niet zomaar op.
Pffff..............wat kunnen kinderen je gedachten bezig houden.
Maar het was een verblijdend telefoontje. Ze krijgt volgend jaar een nieuwe kans. Ze hebben rekening gehouden met de situatie thuis en ze mag over naar de derde.
Ze straalde toen we het vertelde en kon het bijna niet geloven.
Nu gaat ze volgende jaar goed haar best doen, zegt ze. Laten we het hopen, want ze kan het prima.
Tsja, zo kun je soms in stress zitten om je kinderen. Ik kan voorlopig in ieder geval geen cijfers meer zien.

Tijd voor een nieuw bericht

Ik zie dat het bijna een week geleden is dat ik heb geblogd. Tijd voor een nieuw bericht.
Mijn gezondheid is nog steeds niet optimaal. Het gaat niet super slecht, maar echt opknappen doe ik ook niet. Iedere ochtend begin ik met lichte verhoging en aan het eind van de dag eindig ik met koorts. Je wordt daar ontzettend gammel, futloos etc. van. Het bevordert in ieder geval niet je lichamelijke conditie.
Of het nu van de bloeduitstorting in mijn buik komt, van de trombose of van de tumor. Ik heb geen idee, maar lastig is het wel.
A.s. maandag moeten we weer op controle in het EMC. Ik ga alle vragen daar maar op tafel leggen.
We gaan maandag in ieder geval praten over hoe we verder gaan. Ik weet natuurlijk dat er tumorcellen aanwezig zijn. Wordt het wel behandelen of nog uitstellen? We geven het over aan Hem, die ons leven leidt.
Gisteravond ben ik naar de diploma-uitreiking van Arieke geweest. Ik vond het zo leuk om mee te gaan en het lukte ook prima. Alles ging heel relaxed, ontspannen en met een stuk humor en dan zit je zelf ook meer op je gemak. Het was een ontzettend leuke avond.

Zaterdag

Vandaag gaat het gelukkig weer wat beter. Ik was gister zo moe en daarbij had ik ook nog koorts. Ik was echt heel beroerd. Het drukke verkeer, de spanning van de wisseling van de nsk en het missen van mijn middagslaap nekte me echt. Ik ben m'n bed niet meer uitgekomen.
Mijn nsk zit niet meer met een hechting vast, maar alleen met een speciale pleister. Die pleister moet zes weken blijven zitten en als hij eerder loslaat, dan kun jezelf een nieuwe plakken. Ik ben in ieder geval van loszittende hechtingen af en verder wacht ik maar af of deze manier beter werkt.
Ik hoop dat we een rustig weekend krijgen zonder bijzonderheden.

Vrijdag (vervolg)

We zijn vandaag naar het Erasmusziekenhuis geweest voor vervanging van de drain. Dat ging voorspoedig en zonder al te veel pijn. Bovendien hebben ze ook een andere manier van vasthechten dan in het Radboudziekenhuis, waardoor Anja er gewoon mee onder de douche kan en ze niet bang hoeft te zijn dat de drain losschiet. Dat is winst.

Toen we aankwamen viel het ons op dat meer dan plaats genoeg was in de parkeergarage. Bij het afrekenen kwamen we er achter waarom dat zo was. De tarieven waren buitensporing verhoogd. Een dagkaart in Rotterdam kost nu € 25,- tegen € 5,50 in het Radboudziekenhuis.

De reis naar huis was een ramp. De Maastunnel is gedeeltelijk afgesloten wegens renovatie. Op de Erasmusbrug was een ongeluk gebeurd. Kortom, in de stad was het behoorlijk chaotisch. Helaas werd dat op de wegen naar het eiland niet beter. Vakantieverkeer, Concert at Sea en de vrijdagmiddagspits zorgden er voor dat we er bijna twee uur over hebben gedaan voor we weer op Stellendam waren. Anja was doodop van moeheid. Ze zat helemaal te beven en te trillen. Nu ligt ze op bed en vermoedelijk komt ze er vanavond niet meer uit.

Wouke viert vanavond haar verjaardag met meisjes uit haar klas. Vanmiddag heeft ze alles zelf al klaargemaakt. Al met al hoef ik alleen nog maar snacks te bakken. Hopelijk wordt het een gezellige avond. Zelf ga ik maar zoveel mogelijk boven zitten. De dames voelen zich dan waarschijnlijk minder opgelaten en zelf kan ik dan eindelijk mijn preek voor a.s. zondag afmaken.

Martin

Vrijdag

Inderdaad............weer thuis. De andere keren lag ik zo lang in het ziekenhuis dat ik helemaal gehospitaliseerd was. Het ziekenhuis betekende dan ook een stuk veiligheid. Nu na een paar dagen ziekenhuis heb ik daar helemaal geen last van. Ik vind thuis weer heerlijk. Ik hoop dat ik niet al te lastig ben geweest, want je wordt steeds assertiever en ik laat al gauw van me horen als ik het er niet mee eens ben.
Afgelopen maandag op de Spoedeisende hulp moest er een echo gemaakt worden van mijn aders. De verpleegkundigen reden me met bed en al weg en zeiden tegen Martin:"We zijn zo terug".
Mooi niet, Martin gaat altijd overal mee naar toe en nu dus ook. Samen iets horen en ondergaan is veel prettiger dan alleen.
Tsja, dan laat ik wel van me horen.
Verder wilde ze ook nog een longfoto, maar dat leek me totaal overbodig op dat moment.Ik ga geen onderzoeken doe waar ik zelf het nut niet van in zie. Je wordt bijna soms je eigen dokter.
Maar vooruit......het was verder wel gezellig op een vierpersoonszaal. Zeker als je niet al te ziek bent. We hebben heel wat afgepraat.
Vanmiddag staat inmiddels de afspraak in het EMC. Een goede kruiwagen helpt. Ik hoop dat het een beetje meevalt, want ik heb inmiddels genoeg meegemaakt met een nsk.

Weer thuis

Anja is sinds vanmorgen weer op haar eigen honk en daar zijn we dankbaar voor.
Er was wel een probleem. De uroloog in Dirksland zou het slangetje van haar NSK-drain vervangen, maar op het laatste moment bleek dat ze dat daar niet deden (of konden) en we toch naar het Erasmus moesten. En dat terwijl ons verzekerd was dat ze het wel even doen zouden. "Communicatiestoornis en welgemeende excuses enz." Nou ja, aanvaard dan maar.
Het is echter wel heel erg vervelend, want je kunt daarvoor niet zomaar even in Rotterdam terecht. Ondertussen zit de drain al bijna 8 weken, terwijl die elke 6 weken vervangen moet worden. Eigenlijk is het een werkje van niks (ik zou het zelf ook nog wel kunnen, lijkt me), maar er moet een nieuwe afspraak komen en dat kan gemakkelijk drie tot vier weken duren. De oncologieverpleegkundige zou proberen iets te regelen en als dat niet lukt moeten we toch maar weer naar Nijmegen bellen.
Een tip voor wie in het ziekenhuis komt te liggen: blijf alert en denk niet dat alles heus wel goed zal gaan. Heel veel gaat ook goed, maar soms ... tja.

Martin

Arieke geslaagd

Tot haar én onze blijdschap is Arieke vandaag een van de VMBO-T-geslaagden van de Scholengemeenschap Prins Maurits te Middelharnis.
Geliciteerd! Pa en Ma zijn trots op hun dochter.

Inmiddels hebben we de cijferlijst en Arieke kan naar de Havo.

En daar hoort natuurlijk een vlag bij:

Laatste nieuws

Met Anja gaat het redelijk goed. Ze heeft nog wel pijn in haar been, maar dat zal geleidelijk aan verdwijnen nu ze weer antistollingsmiddelen krijgt. Het Hb-gehalte blijft tot nu toe goed op peil. Als dat morgen nog zo is mag ze weer naar huis. Vooraf wordt dan door de uroloog in Dirksland nog de NSK-drain vervangen. Eigenlijk moesten we daarvoor morgen naar Rotterdam, maar dit is dan makkelijker.
Het lijkt deze keer dus geen langdurige opname te worden.
Je gaat ziekenhuizen met elkaar vergelijken. Wat opvalt is het voortdurende gepraat (om niet te zeggen gekakel) op de gangen. Mensen kennen elkaar en komen onverwacht elkaar tegen en dan volgt een uitgebreide begroeting. En zelf doe ik er ook nog aan mee, merk ik. Flakkee is eigenlijk een groot dorp.
Martin

Anja weer in het ziekenhuis - vervolg

Inmiddels weet ik iets meer. De internist vond het beter om weer te starten met antistollinginjecties. De kans bestaat dat er dan weer een bloeding bij de lever ontstaat. Daarom houdt hij Anja voorlopig een paar dagen opgenomen en controleren ze haar Hb-gehalte heel frequent.

Zelf heb ik ook nog contact gehad met de gynaecoloog uit Nijmegen. Hij was het met deze behandeling eens. We hebben ook nog wat doorgesproken over verdere behandelingen. Het is wel fijn om zo iets zekerder te zijn in wat er op termijn toch weer komen gaat.

Het voordeel van Dirksland is dat je gemakkelijk even op bezoek kunt en er niet meteen een hele dag aan kwijt bent. Dat is dus nog een geluk bij een ongeluk.

Martin

Anja weer in het ziekenhuis

Gisteravond is Anja opgenomen in het ziekenhuis te Dirksland. Vanaf zondag kreeg ze steeds heviger pijn in haar knieholte. Dat werd zo erg dat het ons beter leek de HAP te bellen. Gezien haar voorgeschiedenis met trombose en bloedingen konden we direct komen. De HAP-arts stuurde ons door naar de Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis in Dirksland. En een echo wees uit dat er inderdaad sprake was van trombose in het been. Dat plaatste ons voor een dilemma, want Anja was net een par weken gestopt met antistollinginjecties omdat ze een grote bloeding in de buik had gekregen, maar vanwege de trombose zou ze die nu weer moeten hebben. Na bellen met Nijmegen en in overleg met de internist van Dirksland is uiteindelijk besloten toch maar weer te beginnen met injecties. Om in geval van problemen snel te kunnen ingrijpen werd ze gisteravond ook maar meteen opgenomen. De verwachting is dat deze opname niet zo lang zal duren, maar je weet maar nooit wat er weer gebeurt. Gisteravond had Anja ook al weer koorts, die toch beduidend hoger was dan je verwacht bij een trombose. Ik wil maar zeggen dat het toch wat onzeker is allemaal. Hopelijk mag het meevallen.

Je merkt wel meteen dat een klein regionaal ziekenhuis toch heel iets anders is dan een groot ziekenhuis als het Radboud. Er was bijvoorbeeld geen radioloog in huis. Daar moesten we al een uur op wachten, terwijl ze bij de Spoed Eisende Hulp in het Radboudziekenhuis gewoon even snel een echo-apparaat erbij pakken, zodat je binnen een paar minuten weet wat er aan de hand is. Nu duurde het de hele avond.
Ennu, in Dirksland kom je uiteraard bekenden tegen. Althans, mensen die wij niet kenden, maar zij ons wel. Zelfs midden in de nacht. Dat heeft ook wel zijn charmes. Het is daar meer "onder ons."
Voor de kinderen was het wel sneu. Tweede Paasdag werd Anja opgenomen in Nijmegen. En nu op tweede Pinksterdag in Dirksland. Janneke heeft een toetsweek en dan is het ook wel prettig als je niet al te veel stress hebt. Maar helaas, de dingen komen zoals ze komen en je kunt er niets aan doen.
Het gebed blijft evenwel over. Omdat er Eén is die uitkomst geven kan. En we geloven mogen dat Hij Zich nooit vergist.

Martin

P.s, ons voorgaande berichtje was door een vergissing twee dagen te laat geplaatst.

Toch dichtbij

Gisteravond verwisselde Martin de nierpleister die op mijn drain zit en toen de boel open lag, bleken de
hechtingen weer los te zitten. Gewoon helemaal los.
Ik heb even heel diep gezucht.
Martin heeft alles weer goed verbonden, zodat de drain er niet zomaar uit ging en we konden er eerst een nachtje overslapen.
Vanmorgen was onze eerste reactie: "Kunnen we niet ergens in de buurt een hechting laten plaatsen". Zo moeilijk is een hechting toch niet. Het is natuurlijk zaterdag, dus de huisarts is geen optie. Eerst spoedeisende hulp in Dirksland gebeld, die stuurde ons door naar de Huisartsenpost en daar mochten we komen.
De arts vond het geen probleem en heeft er een hechting ingezet.
Gelukkig waren we nu maar een uurtje kwijt in plaats van een hele dag.
De hechting hoeft maar tot donderdag te blijven zitten, want dan moet ik naar de uroloog in Rotterdam.
Ik ga daar toch maar vragen of het normaal is dat na twee weken de hechtingen los gaan. Ik vind het zelf knap waardeloos.
Deze keer ging het met verdoving en ik vond dat een stuk prettiger.
Verder voel ik me steeds meer opknappen. Ik begin in huis weer wat te rommelen en dat is meestal een goed teken.
We vieren morgen het Pinksterfeest. Allemaal goede dagen toegewenst.

Heer! Ik hoor van rijke zegen,
die Gij uitstort keer op keer;
laat ook van die milde regen,
dropp'len vallen op mij neer;
ook op mij, ook op mij,
dropp'len vallen ook op mij.

Regen

We hebben een prachtig hemelvaartsweekend achter de rug. De zon scheen stralend en de lucht was strak blauw. Ik zit nog niet veel buiten, want binnen heb ik een stoel waar ik heerlijk in kan zitten. Met een dikkere buik en extra vocht heb ik zo rugpijn op een andere stoel.
Martin is met de kinderen nog naar het strand geweest en Johan ging zaterdag op de fiets met een vriendje naar een klein strandje in de buurt. Ik vind het zelf doodeng en ben blij als ik de poort weer hoor. Gelukkig zitten er veel Stellendammers op het strand, dus een beetje toezicht is er wel.
Loslaten is best moeilijk en zeker als je zelf weinig kunt.
Inmiddels is het weer helemaal omgedraaid. Onweer en hoosbuien hebben we niet gehad, maar wel een paar gestadige regenbuien.
Vanochtend stond er in ieder geval één zeer humeurig kind bij haar fiets. Ze wist zeker dat het zo zou gaan regenen en wie stuurt zijn kind nu in de regen naar school? Kortom veel gemopper, maar ze konden redelijk tussen de buien heen en weer terug.
Na nog een uurtje aardbeien plukken. (even wat geld verdienen) wachtte het huiswerk nog.
Pubers hebben het best druk.
Zelf zie ik alles aan en geniet van ons kroost.

Tijd voor een berichtje

Anja heeft zaterdag voor het laatst geblogd (met -d en niet met een -t volgens de Taalunie). Hoog tijd dus voor een nieuw berichtje. Niet dat ik veel nieuws over haar heb te melden, want ze is en blijft ontzettend moe. 's Morgens ligt ze lang op bed en om één uur vertrekt ze weer naar boven tot ik haar om half vier wakker maak. Dan moet ze nog steeds veel moeite doen om naar beneden te gaan. Om half tien 's avonds zit Anja weer te gapen.
Dit heeft wel de consequentie dat ze overdag weinig doet. Een beetje lezen, beetje praten, wat computeren. En bijna elke dag naar de fysiotherapie van Bob vd W. om te oefenen. Dat zet wel zoden aan de dijk, lijkt ons. Het vocht begint echt minder te worden. Hopelijk zal ze daardoor ook meer energie krijgen voor andere dingen.
Zondag ben ik drie keer wezen preken. Dat was wel veel, gezien onze situatie, maar ik vind het vervelend om beurten terug te geven, vooral als dat er een van de drie zou moeten worden. 's Morgens Ederveen, waar wij vandaan komen. Ik heb lekker bij mijn vader gegeten en heb daarna mijn schoonouders ook nog even bezocht. Om 16:00 was ik in Kerkwijk. Ik heb daar de eerste dienst na de te betreuren scheuring van 2004 geleid. Dat geeft nog altijd een band. Bij een van de broeders van de kerkenraad was ik uitgenodigd voor de broodmaaltijd, waar ik dankbaar gebruik van heb gemaakt. Het was fijn elkaar weer eens te spreken. Om 18:45 stond ik weer op de kansel in de Lutherse Kerk te Leerdam. Daar komt de gemeente van Oosterwijk/Leerdam bij elkaar. Een kleine gemeente in een heel mooi oud kerkje. De zwaan ingegraveerd in de ramen (Leerdam de glasstad). Om half tien 's avonds was ik weer thuis. Moe, maar voldaan. En dan vooral omdat het thuis met Anja en de kinderen ook allemaal goed is gegaan.
Aan het einde van zo'n dag danken we de Heere dat Hij in Zijn genade weer naar ons heeft willen omzien.
Morgen Hemelvaartsdag. Ik heb geen dienst en ga dus met de kinderen op Stellendam naar de kerk. Anja hoopt thuis te luisteren via de Kerkomroep.
Martin

Een week thuis

Na een week thuis ga je vergelijken hoe het vorige week eruit zag. Ik merk in ieder geval duidelijk vooruitgang. Ik kan makkelijker de trap op, mezelf aankleden etc. zonder dat ik helemaal buiten adem ben.
Gisteravond zijn we even in Hellevoetsluis boodschappen wezen doen. Er zijn soms dingen die je moet kopen wat handig is, als je moeder erbij is. Vorige week vrijdag had ik dat niet kunnen denken, dat ik een week later alweer in de Hema liep. Nou ja, met de rolstoel uiteraard.
Verder ben ik nog wel heel moe. Ik moet echt moeite doen om m'n bed uit te komen. Anders zou ik de hele dag blijven liggen, maar daar knap je ook niet van op. Ik probeer rust en activiteit af te wisselen, maar af en toe moet ik mezelf streng toespreken.
Martin is morgen de hele dag weg, dus de kinderen gaan weer eten koken. Ze zijn zo langzamerhand al heel wat gewend. Het zal wel goed komen.
Arieke is inmiddels vrij van school en die helpt lekker mee in het huishouden. Bovendien is het ook erg gezellig; heel de dag iemand om mee te praten. De anderen zwoegen nog voor de overgang. De laatste loodjes wegen echt zwaar.

Inderdaad Nijmegen

Vanochtend eerst de uroloog gebeld en die raadde direct aan om te komen. Ik was nog bang dat we daar te horen zouden krijgen dat het wel meeviel en dat zo iets niet gaf, maar dat was niet zo. De hechting was los en de katheter zat er dus los in. Hij pakte gelijk naald en draad en hechtte de boel weer vast. Hij wilde maar één keer prikken dus het leek hem prima zonder verdoving. Uiteindelijk werden het twee hechtingen voor de zekerheid.
Vooruit, ik heb wel voor hetere vuren gestaan.
Volgens de uroloog is het vastzettten altijd een probleem. Ze hebben daar nog niet het ei van columbus voor uitgevonden.
Ik zweef nu tussen Nijmegen en Rotterdam in. Het medisch dossier moet naar Rotterdam en voor die tijd kunnen ze niet zoveel met me. Nog een paar weken en dan hoeven we voor zulke klusjes niet zo ver meer.
Inmiddels zit ik met een beurse plek op mijn rug, maar ik ben blij dat het weer goed zit.

Kleine stapjes

Elke dag een klein stapje. Daar komt het ongeveer op neer deze dagen. Anja wordt wat minder kortademig en ook wat sterker. Ze is ook weer begonnen met training bij de fysiotherapie. Ze ligt nog erg veel op bed, maar ook dat proberen we te verminderen.
Gisteravond heb ik de NSK-drain verbonden. Toen het verband er af was bleek helaas dat de hechting was gebroken. Vandaag dus maar even bellen met het ziekenhuis, want we zien er niet naar uit dat het slangetje per ongeluk uit de nier wordt getrokken. Dat zal dus vandaag of morgen wel een reisje Nijmegen worden, vrees ik.
Overdag hebben we een groot deel van de dag via de computer de Reformatorische Omroep aan staan. Als je weinig energie hebt om te lezen kan een psalm of een lied bemoedigen.
Martin

Wat de toekomst brengen moge,
Mij geleidt des Heeren hand;
moedig sla ik dus de oogen
naar het onbekende land.
Leer mij volgen zonder vragen;
Vader, wat Gij doet is goed!
Leer mij slechts het heden dragen
met een rustig kalmen moed!

Heer, ik wil Uw liefde loven,
al begrijpt mijn ziel U niet.
Zalig hij, die durft gelooven,
ook wanneer het oog niet ziet.
Schijnen mij Uw wegen duister,
zie, ik vraag U niet: waarom?
Eenmaal zie ik al Uw luister,
als ik in Uw hemel kom!

Laat mij niet mijn lot beslissen:
zoo ik mocht, ik durfde niet.
Ach, hoe zou ik mij vergissen,
Als Gij mij de keuze liet!
Wil mij als een kind behand'len,
dat alleen den weg niet vindt:
neem mijn hand in Uwe handen
en geleid mij als een kind.

Waar de weg mij brengen moge,
aan des Vaders trouwe hand
loop ik met gesloten oogen
naar het onbekende land.

Jacqueline E. van der Waals