Gelukkig

Inmiddels gaat het weer behoorlijk goed met me. Ik eet alles en probeer de verloren kilo's van vorige week er weer aan te eten. Gelukkig smaakt het allemaal weer lekker.
Verder kan ik ook weer helder nadenken en heb ik wat minder een wattenbol in mijn hoofd zitten. Ik slaap ook weer lekker. Kortom, het gaat een stuk beter.
Het is ook wel prettig, want sinds afgelopen maandag hebben ook de oudste kinderen echt vakantie. Geen aardbeien plukken, boeken uitlenen en niet soppen. Het is wel zo prettig dat je niet zo beroerd bent als iedereen thuis is.
Martin kan nu ook uitslapen en dat bevalt hem prima.

De goede kant?

Ik geloof dat het nu eindelijk wat beter gaat. De hele week heb ik me nog misselijk gevoeld en vreselijk last gehad van darmkrampen. Ik was al enthousiast begonnen met warm eten, maar dat viel me volledig verkeerd. Nu eet en drink ik alleen nog thee, een beschuitje, yoghurt en een waterijsje. Alles licht verteerbaar. Ik probeer om met korte tussentijd elke keer wat te eten.
Langzaam ga ik het eten maar uitbreiden naar "zwaardere" dingen. Hopende dat m'n maag en darmen voldoende hersteld zijn. Erg vervelend allemaal.
Hier in huis gaat gelukkig alles gewoon door. Martin regelt de boel prima, dat geeft mij gelukkig de mogelijkheid om gewoon m'n bed in te kruipen.

Thuis.

Aan het eind van de middag kwam de internist het verblijdende nieuws brengen dat ik vandaag wel naar huis mocht. Het eten is nog niet alles, maar we hopen dat het thuis goed komt.
Ik ben erg blij dat ik weer thuis ben, want ik heb het ziekenhuis al vaak genoeg gezien de laatste tijd. Thuiskomen betekent ook altijd wat onzekerheid. Je kunt niet zomaar even wat vragen aan een verpleegkundige, maar de ervaring leert dat het snel weer went thuis.
Ik hoop dat het nu weer even wat beter mag gaan, zodat ik even ziekenhuisvrij ben.

Anja

Zaterdagavond is Anja weer opgenomen in het ziekenhuis. Ze was al meer dan een dag aan het braken en dat ging niet over. We hebben het ziekenhuis gebeld en konden meteen komen. Het was al snel duidelijk dat ze zou worden opgenomen. Infusen werden aangelegd om vocht en anti-misselijkheidspul te geven. Bloed werd geprikt en lichamelijk onderzoek werd verricht. Uiteindelijk lag ik om half drie op bed. Ik moest 's morgens nog in Melissant preken. Erg fit voelde ik me niet, maar het mocht gelukkig wel gaan. En dan ben je ook weer dankbaar.

De oncoloog vind het niet waarschijnlijk dat Anja moest braken van deze chemokuur. Over het algemeen zijn die klachten met medicijnen goed te onderdrukken. Wellicht heeft ze op een of andere manier dan toch een darminfectie, maar zekerheid daarover is er niet.
Inmiddels gaat het wat beter met haar. Ze eet weer een beschuitje en wat vla, of yoghurt. Ze zou heel graag naar huis willen, maar dan zal ze toch wel iets meer moeten kunnen eten, lijkt me. Vandaag zie ik dat in elk geval niet meer gebeuren. Ze lag alleen op een twee persoonskamer op de afdeling interne oncologie, maar vanmorgen werd een andere patient naast haar gelegd. Een man. Dat is wel even wennen, want op een gynaecologie-afdeling gebeurt dat uiteraard niet zo snel.
Martin

Chemokuur

Het is deze dagen weer echt kuren geblazen. De eerste dag ging het nog wel, maar inmiddels is Anja er toch wel echt ziek van. Spierpijn, misselijkheid en overgeven, moeheid, enz. Een groot deel van de dag brengt ze op bed door. We hopen dat het met een dag of wat weer beter mag gaan.
Wat ook weer moet is o.a. elke dag het bed verschonen, een apart toilet gebruiken om besmetting met cytostatica te voorkomen en dan nog de zorg die toch al nodig was. Het brengt allemaal extra werk met zich mee en al met al is het best druk. Gelukkig zijn de kinderen thuis en zij willen ook graag een handje helpen als dat nodig is.
Martin

Midweek Erasmus

Ik ben weer thuis met gelukkig meer ruimte om adem te halen. Er zit nog wel vocht, maar de hoeveelheid is duidelijk verminderd. Ik kan weer lopen zonder direct benauwd te worden. Een verademing.
Ik ben wel weer thuis met een "chemogevoel". Licht misselijk, trek in van alles en nog wat en de rest zal ook wel weer komen.
Het is nu heerlijk weer om binnen te zitten. De regen tikt en het waait behoorlijk. De kinderen zitten gezellig aan tafel te keuvelen. Een fijn thuisgevoel.

Eerste chemokuur

Vandaag heeft Anja de eerste van zes chemokuren gekregen. Dat ging zonder problemen. De enige bijwerking was dat ze erg veel zin in (engelse) drop had. En verder heeft ze het grootste deel van de dag geslapen als gevolg van het middel dat ze krijg tegen allergische reacties op de kuur. Dat valt dus nogal mee. Hopelijk blijft het zo.
Morgen kunnen we haar hoogstwaarschijnlijk weer ophalen. Het ziet er dus naar uit dat het deze keer voor haar doen een korte opname is en daar zijn wij maar wat dankbaar voor.
Martin

Longpunctie

Vandaag heeft Anja een longpunctie gekregen, waarbij ruim twee liter pleuravocht is afgetapt. Ze voelde zich daar vanavond een stuk beter door. Ze heeft nog wel zuurstof, omdat de longen weer op gang moeten komen, maar het verschil tussen vandaag en gisteren was groot.
Een beetje pech had ze wel, want de drain liep alleen maar goed door als ze rechtop in bed zat, zonder een steun in de rug. Als je zo dan een uur of vijf zit, heb je het 's avonds wel gehad.
Morgen krijgt ze hoogstwaarschijnlijk de eerste van zes chemokuren. De vochtproductie bij de longen wordt veroorzaakt door kankercellen op het longvlies. Door chemokuur te geven verdwijnen die cellen en daarmee stopt ook de vochtproductie. Als het goed is, zou ze daar verder van moeten gaan opknappen. Het is ons gebed dat het gezegend zal worden. Misschien dat ze daarna morgen naar huis kan, maar het is waarschijnlijker dat ze nog een dag moet blijven voor controle.
Hoe is Anja er onder? Net als altijd. Dat wil zeggen toch wel opgewekt met een instelling van "het kan niet anders, dus doen we het."
We gaan weer tussen ziekenhuizen vergelijken. In Dirksland hoor je enorm veel gepraat op de gangen, wat in zowel het Radboudziekenhuis, als het Eramus heel anders is. In het Erasmus waan je jezelf echter op vakantie in een of ander mediterraan of ander warm land. Anja's ziekenkamer is een echte multiculturele samenleving met een Nederlandse (Anja dus), een Marokkaanse en een Pakistaans-Surinaamse vrouw. Wel heel aardige mensen, moet ik erbij zeggen.
Martin

Weer opname

Vanmiddag moesten we terugkomen bij het joint clionic-spreekuur. Eerst zijn we bloed wezen prikken. Daarna werd de CT-scan gemaakt en tenslotte de gynaecoloog en de oncoloog. De gynaecoloog was tevreden over de ontsteking aan de buikm die genezen leek te zijn. Hij heeft daarom de buikdrain weer weggehaald.
Daarna moesten we naar de oncologe. Zij had inmiddels de CT-scan gezien en vrijwel het eerste wat ze zei was dat Anja zo indrukwekkende hoeveelheid vocht bij een van haar longen had zitten dat ze meteen moest worden opgenomen. wij hebben de scan ook gezien en de linkerlong was helemaal dichtgedrukt door het pleuravocht. Anja was de laatste dagen ook ontzettend benauwd. We zaten dag en nacht met een ventilator om een beetje frisse lucht te maken, maar dat ze zo acuut moest worden opgenomen hadden we toch niet gedacht.
Morgen verricht de longarts een punctie om het vocht weg te laten lopen. En misschien dat Anja woensdag dan de eerste chemokuur weer krijgt. Dat hangt nog af van de radioloog die ook de CT-scan nog moest bekijken. Er zit namelijk een plek in de buik waarvan ze niet weten wat het is: een tumor, of een ontsteking.
De kuren die Anja gaat krijgen zijn iets anders dan de vorige keer. De effectiviteit is dezelfde, maar deze heeft iets minder bijwerkingen. En in plaats van om de drie weken krijgt ze deze om de vier. En dat maal zes. En dus gaat dat door tot eind januari 2012. "D.V." zet ik er maar bij.
Martin

Eind van de week

Net voor de zondag nog even een blogje.
Ik zat net te denken, wat zal ik schrijven. Er is eigenlijk maar één ding dat me bezig houdt nl. mijn benauwdheid. Ik word steeds benauwder. In de loop van de dag wordt het steeds erger. Elke lichte activiteit zorgt voor ademnood. Ik blijf zoveel mogelijk zitten, want het is erg lastig om elke keer zo kortademig te zijn.
Douchen, aankleden etc. alles kost dubbel zoveel tijd. Ik moet elke keer tussentijd op adem komen. Zelfs praten is moeilijk.
Maandag heb ik nog aan de oncoloog gevraagd wanneer het te erg wordt. Volgens haar is dat, als je alleen maar zittend in ademnood ben. Ik geloof dat ik toch redelijk in die buurt begin te komen. A.s. maandag breng ik het maar ter tafel en kijk wat zij er van vinden.
Het klinkt allemaal erg klagerig, maar er gebeuren nog genoeg dingen waar ik blij en dankbaar over ben. Vooral de kinderen zorgen voor veel vreugde. De oudste twee zijn druk met vakantiebaantjes. Zij komen met gezellige verhalen thuis.
Wouke is al twee weken bezig met haar kamer op te ruimen. Ze komt alleen elke keer een mooi boek tegen. Ik geloof dat ze nog niet klaar is.
Johan is afgelopen twee dagen naar Huttendurp geweest. Zelf een hut timmeren en een nacht blijven slapen. Eigenlijk vond ik dat slapen niks. Ik heb onze schaapjes het liefst in hun eigen bed, maar hij wilde zo graag. Vooruit, slaapzak mee en daar lagen ze hutje mutje in hun eigen bouwsel. Van slapen kwam niet veel, maar hij vond het knots gezellig.
Vanmiddag werd alles op één hoop geveegd en in brand gestoken. Geweldig natuurlijk.
Johan was total loss. Om zeven uur lag hij op de bank te slapen. Hij ligt inmiddels al uren op één oor.
Zo wisselen zorg en vreugde elkaar af. Ik hoor net een lied zingen en dat lijkt me mooi om de week mee af te sluiten.
"Houd Gij mijn beide handen met kracht omvat".

En een paar foto's

Weer op controle

Ze waren vandaag in het Erasmus tevreden over de buikwond. Het buisje, eigenlijk een drain, moet nog even blijven zitten. Ze hopen dat hij er volgende week uit kan. Ik moet uiteraard anti biotica blijven slikken en letten op koortsverschijnselen.
Naar aanleiding van de longfoto en bloeduitslagen vragen ze zich af of het gaat lukken om de chemo over de zomer heen te tillen. Ze denken dat we eerder gaan beginnen. De laatste week merk ik dat ik meer benauwd word, dat is ook een reden om eerder te beginnen. Het is een beetje zoeken tussen verergering van klachten en toch niet wachten tot het niet meer gaat.
Volgende week moet ik in ieder geval vast onder de scan door. De oncoloog heeft dan vast een uitgangspositie. Ze willen dan gelijk de buikwond zien. Bovendien houden ze me graag goed in de gaten om evt. stappen te ondernemen bijv. het longvocht af laten lopen d.m.v. een punctie.
De chemo wordt een andere als vorige keren. Hij geeft minder bijwerkingen en werkt net zo effectief. Het is de bedoeling om dan om de vier weken een kuur te geven en dan zes keer.
We zijn inmiddels weer kind aan huis in Rotterdam en ondanks alle zorgen geeft het ziekenhuis mij een goed gevoel. Er staat een team artsen wat al het mogelijke doet om jou zoveel mogelijk te helpen. Ze staan dag en nacht voor je klaar. Dat geeft een stuk vertrouwen. Tijdens je ziek zijn heb je dat echt nodig. God geeft mensen capaciteiten en ik ben blij dat we daar gebruik van mogen maken, wetend dat Hij boven alles staat. Dat geeft echt vertrouwen.

Heftig.

Vanmiddag lag ik op bed en toen gebeurde er iets heel heftigs. Er sprong spontaan een gaatje in mijn buik en uit dat gat stroomde ontstekingsvloeistof. Het stroomde en stroomde maar en in no time was alles doorweekt. De ontsteking was uit zich zelf opengebarsten.
Ik was helemaal alleen thuis, maar gelukkig had ik de telefoon in de buurt.
Martin was met de kinderen boodschappen doen. Eerst heb ik hem opgebeld en hij is direct omgedraaid en naar huis gekomen.
Maar wat nu? Wie moet je bellen voor een "gat" in je buik?
Eerst de huisarts geprobeerd. Hij kwam direct en constateerde hetzelfde. Hij adviseerde om naar Rotterdam te bellen. Ik was daar maandag natuurlijk ook al geweest en zij waren op de hoogte.
In het Erasmus hebben ze een buisje in het gat gezet om de opening vrij te houden zodat alle ontstekingsrommel naar buiten kan. Maandag moet ik weer terugkomen om te kijken hoe het gaat.
Een heftige ervaring.
Ik was in ieder geval heel erg blij dat ik niet moest blijven.