Even

Even een update.
Ik heb eigenlijk niet zoveel te vermelden. Ik ben druk bezig met het opbouwen van m'n conditie. Ik probeer iedere dag naar de fysiopraktijk te gaan om te trainen. Ze hebben daar een oefenzaal met apparaten zoals hometrainers, loopband etc. Het is erg dichtbij ons huis, dus je bent zo even geweest. Erg makkelijk.
Een goede conditie is erg belangrijk. Voor je welbevinden nu, maar ook voor evt. dingen die nog komen. En.................dat komt je niet aanwaaien. Je zult daar echt wat voor moeten doen.
Ik heb geen contact meer gehad met mijn gynaecoloog. Hij zou eigenlijk bellen, maar ik denk dat hij het vergeten is. Ik kan natuurlijk altijd zelf bellen, maar ik wacht maar even af. Ik verwacht eigenlijk ook geen nieuwe vooruitzichten van hem.
Gisteren was Martin een groot gedeelte van de dag weg. De kinderen nemen dan de rol op van verpleegster, kokkin etc. Het ging ze heel goed af. We eten dan uiteraard geen drie gangen menu, maar de tosti's met tomatensoep smaakten heerlijk.
Zo rijgen de dagen zich aan één.

Zon en ruimte.

We kunnen deze dagen genieten van een heerlijk lentezonnetje. Uit de wind en in de zon kun je lekker buiten zitten.
Vandaag heeft de thuiszorg het bed weer opgehaald. Het bed stond in de woonkamer, maar als ik echt rust wil, dan moet ik niet in de woonkamer zijn. Ik ga veel liever naar boven. De deur dicht, een boek erbij en me even afsluiten van alles en als ik heel moe ben val ik in slaap. Op deze manier rust ik uit.
Als ik in de woonkamer op bed ga liggen dan gebeurt er altijd van alles. De post komt met een pakje, de kinderen komen één voor één thuis, de telefoon gaat etc. Niet echt bevorderlijk om tot rust te komen. Een gezin en ziek zijn is een moeilijke combinatie.
Eerst was naar boven gaan een hele inspanning. Inmiddels gaat het steeds vlotter, zodat het bed in de woonkamer ongebruikt stond te staan.
Wat dat betreft zie ik dat ik toch vooruit ga. Ik word sterker en krijg meer energie. Het gaat met stapjes, maar als ik terugkijk zie ik toch duidelijk verbetering.

De lat ligt lager

De week is al bijna weer voorbij. De nierkatheter werkt nog steeds niet en de buikdrain blijft gewoon lopen. Ik heb pas 8 april een afspraak bij de uroloog, maar zolang de buikdrain redelijk stabiel blijft qua hoeveelheid, mag de nierkatheter blijven zitten. Het is niet nodig om er eerder voor te komen.
Voor mijn gevoel is het plan van aanpak mislukt. De buikdrain moest droogvallen en het urinelek kon dan genezen. Nu zijn we eigenlijk weer terug bij af, maar we wachten maar op 8 april. Ze zullen er dan vast meer over vertellen.
Mijn eigen gynaecoloog is een week weg, dus hij belt volgende week pas weer.
Gelukkig zijn er ook positieve dingen.
Ik loop inmiddels met één kruk en gisteren ben ik voor het eerst lopend de trap op gegaan naar boven. Het kost me wel veel energie maar het geeft ook een geweldig goed gevoel. Ik krijg twee keer in de week fysiotherapie en dat werpt echt zijn vruchten af. Het is fijn om een professioneel persoon te hebben die je daarin begeleidt. Nu nog conditie opbouwen.....
Ik schrijf niet zo vaak over mijn beperkingen met lopen. Het is natuurlijk lastig om minder mobiel te zijn, maar in het licht van mijn andere klachten is het een kleinigheid.
Soms denk ik weleens: ik wou dat het alleen m'n been maar was, dat is tenminste absoluut niet levensbedreigend.

Nog vijf wachtenden

Soms gebeuren er dingen die je totaal niet verwacht. Gisteren stopte m'n nierdrain spontaan met lopen. Vanochtend zat er bijna niks in en dat na een hele nacht. Ik vond wel dat ik veel vaker naar het toilet moest.
Vanochtend eerst de uroloog gebeld. Ik had helaas geen direct nummer van urologie dus ik heb heel wat wachtenden voor me gehad voor ik iemand aan de lijn had. De assistente ging even overleggen met de uroloog. "Ja mevrouw, zei ze, hij weet al wie u bent". Natuurlijk......... na acht weken hoef ik bijna mijn naam niet eens meer te zeggen. De uroloog adviseerde "doorspoelen". Misschien zit de drain verstopt. Kom anders maar langs.
We hebben inmiddels wel wat ervaring met doorspoelen van drains, dus ik vroeg of dat erg moeilijk was en dat we er twee uur voor moesten rijden. Geen probleem, als je de materialen in huis hebt, dan moet je hetzelfde doen als bij de buikdrain.
Helaas............de drain spoelde goed door en begon daarna niet te lopen. Er zit dus geen verstopping.
Weer gebeld met urologie. Volgens de uroloog kan het gebeuren dat je blaas het weer overneemt. Alleen het moet niet zo zijn dat het via de buikdrain afgevoerd wordt. We moeten nu goed in de gaten houden dat de buikdrain niet drastisch meer gaat lopen. Het lijkt me ook dat ze een drain die niet meer loopt eruit halen. We wachten af.
Je lichaam reageert altijd weer anders dan je denkt.
Inmiddels heb ik een verwijzing voor longfoto's en bloedprikken in het Dirkslandse ziekenhuis. In overleg met Nijmegen worden evt. plannen gemaakt. Voor alleen een longfoto is Nijmegen erg ver.
Ik zal morgen eerst bellen voor een afspraak, maar laat ik nu helemaal geen zin hebben in zulk soort fratsen. Al dat gehannes aan je lijf.

Anja

Gewoon doorgaan.

Vandaag heb ik weer contact gehad met de gynaecoloog uit Nijmegen. Hij geeft advies op afstand. Hij adviseerde om gewoon op dezelfde voet door te gaan. Er gebeuren nu geen bijzondere dingen, dus niks veranderen.
Ik heb medicijnen gekregen tegen zenuwpijn. Ik heb weinig gevoel in mijn rechtervoet, maar dat wat er nog zit, zorgt voor een zeurende pijn. Vooral 's nachts is dat erg vervelend. Ik hoop dat het wat verlichting geeft, zodat we wat beter slapen.
Verder merk ik dat ik wat benauwder word. Het zuurstofgehalte in mijn bloed is prima, maar er zit nog steeds vocht bij mijn longen.Ik zou evt. een longfoto kunnen laten maken om te kijken naar de hoeveelheid vocht, maar ik weet niet of ik daar veel mee opschiet. We kijken nog even en overleggen met de huisarts. Om er helemaal voor naar Nijmegen te gaan is ook niet nodig.
Dit is zo'n beetje de situatie nu. Het is echt afwachten.
Verder reilt en zeilt ons gezinsleven weer heel aardig. De kinderen zijn druk met school. Martin runt het huishouden en ik kijk het allemaal aan. Ik probeer om me nergens mee te bemoeien en dat lukt heel aardig.
Morgen komt er een schoonmaakactie. Er zijn kamers in het huis die daar hard aan toe zijn. Ik noem maar geen namen, maar sommigen weten van hun slaapkamer een ware vuilnisbelt te maken.
Werk aan de winkel dus.

Anja

telefoontje

Vandaag belde de gynaecoloog om te vragen hoe het ging. Na mijn verhaal kwam hij tot de conclusie dat we gewoon even zo verder gaan. De buikdrain moet eerst minder gaan lopen voordat hij eruit mag en die lijn zit er nog niet in.
Hij belt volgende week weer om te informeren en evt. adviezen te geven.
Een doktersafspraak op afstand. Wel zo makkelijk.

Hoe gaat het?

Tsja, hoe gaat het?
Om te beginnen vind ik het heerlijk om weer thuis te zijn. Gewoon in je eigen omgeving en even geen "patient" meer. Ik geniet van de zon die lekker door het raam schijnt.
Aan de andere kant word ik nu meer geconfronteerd met m'n beperkingen. Ik loop nog erg stuntelig met krukken en ik moet bijna overal bij geholpen worden. Daarbij twee drainen; één in je buik en één in je rug, dat maakt bewegen ook niet zo makkelijk. Even uit bed komen is er niet bij. Dat kost al gauw een half uur. Daarbij heb ik nog weinig energie dus elke inspanning is vermoeiend. Acht weken ziekenhuis schud je niet zomaar van je af.
Gelukkig is Martin thuis, die verzorgt het hele huishouden.
Morgen belt de gynaecoloog en ik ben benieuwd wat hij zegt. We hebben deze week alles goed bijgehouden. Ik had alleen gehoopt dat de buikdrain zou gaan minderen, maar dat is niet het geval. We wachten maar even af.