EMC

Vandaag stond de afspraak gepland om elf uur. We hebben een intensief gesprek achter de rug. Weer buiten de spreekkamer bleek dat we vijftig minuten binnen waren geweest. Ik zal niet het hele gesprek verslaan, maar het belangrijkste samenvatten.
Ik heb op dit moment geen bijzondere klachten. Ik weet natuurlijk wel dat er nog steeds tumorcellen actief zijn. De oncoloog wil het liefst wachten met chemo. Het mooiste zou zijn, volgens haar, als we het over de zomer heen kunnen tillen. Het is dan ook ruim een jaar geleden dat ik chemo heb gehad en dat is gunstiger voor je lichaam. Wij zijn het eens met haar keuze. Ik kan dan sterker worden en meer opknappen. Ik moet wel heel goed naar mijn lichaam luisteren, want bij klachten moet je niet door blijven lopen. Je bent een beetje je eigen dokter.
Ik moest nog wel een longfoto maken om te kijken hoeveel vocht er bij mijn linkerlong zit. Ze kunnen daar evt. wel wat aan doen. In dat longvocht zitten ook tumorcellen. De foto zal het uitwijzen.
Alleen had ik onder in mijn buik een zere plek. Ik heb er sinds een paar dagen last van. De gynaecoloog heeft daar verder naar gekeken en voor zover hij het kan inschatten is de bloeduitstorting gezakt en is gaan ontsteken. Brrr.......heb ik weer. Ik slik nu anti-biotica en volgende week wil hij me weer zien om te kijken of het afneemt. Ik hoop van harte dat de anti-biotica werkt, want anders komen ze met grover geschut.
De koorts is in ieder geval verklaarbaar.
Er blijven een beetje dubbele gevoelens over na vandaag.

Eén telefoontje

Vanmorgen ging om half elf de telefoon. Ja hoor, de Prins Maurits. Mijn adrenalinegehalte schoot gelijk omhoog. Gelukkig pakte Martin hem aan.
Het ging over Wouke, die helaas op zitten blijven stond. Ik heb deze week wel honderd keer de cijferlijst gezien en gehoord of ze nou nog net met dat ene cijfer het zou redden om in de plus te staan. Het maakte allemaal niks meer. Ze stond gewoon net te laag en dat haal je niet zomaar op.
Pffff..............wat kunnen kinderen je gedachten bezig houden.
Maar het was een verblijdend telefoontje. Ze krijgt volgend jaar een nieuwe kans. Ze hebben rekening gehouden met de situatie thuis en ze mag over naar de derde.
Ze straalde toen we het vertelde en kon het bijna niet geloven.
Nu gaat ze volgende jaar goed haar best doen, zegt ze. Laten we het hopen, want ze kan het prima.
Tsja, zo kun je soms in stress zitten om je kinderen. Ik kan voorlopig in ieder geval geen cijfers meer zien.

Tijd voor een nieuw bericht

Ik zie dat het bijna een week geleden is dat ik heb geblogd. Tijd voor een nieuw bericht.
Mijn gezondheid is nog steeds niet optimaal. Het gaat niet super slecht, maar echt opknappen doe ik ook niet. Iedere ochtend begin ik met lichte verhoging en aan het eind van de dag eindig ik met koorts. Je wordt daar ontzettend gammel, futloos etc. van. Het bevordert in ieder geval niet je lichamelijke conditie.
Of het nu van de bloeduitstorting in mijn buik komt, van de trombose of van de tumor. Ik heb geen idee, maar lastig is het wel.
A.s. maandag moeten we weer op controle in het EMC. Ik ga alle vragen daar maar op tafel leggen.
We gaan maandag in ieder geval praten over hoe we verder gaan. Ik weet natuurlijk dat er tumorcellen aanwezig zijn. Wordt het wel behandelen of nog uitstellen? We geven het over aan Hem, die ons leven leidt.
Gisteravond ben ik naar de diploma-uitreiking van Arieke geweest. Ik vond het zo leuk om mee te gaan en het lukte ook prima. Alles ging heel relaxed, ontspannen en met een stuk humor en dan zit je zelf ook meer op je gemak. Het was een ontzettend leuke avond.

Zaterdag

Vandaag gaat het gelukkig weer wat beter. Ik was gister zo moe en daarbij had ik ook nog koorts. Ik was echt heel beroerd. Het drukke verkeer, de spanning van de wisseling van de nsk en het missen van mijn middagslaap nekte me echt. Ik ben m'n bed niet meer uitgekomen.
Mijn nsk zit niet meer met een hechting vast, maar alleen met een speciale pleister. Die pleister moet zes weken blijven zitten en als hij eerder loslaat, dan kun jezelf een nieuwe plakken. Ik ben in ieder geval van loszittende hechtingen af en verder wacht ik maar af of deze manier beter werkt.
Ik hoop dat we een rustig weekend krijgen zonder bijzonderheden.

Vrijdag (vervolg)

We zijn vandaag naar het Erasmusziekenhuis geweest voor vervanging van de drain. Dat ging voorspoedig en zonder al te veel pijn. Bovendien hebben ze ook een andere manier van vasthechten dan in het Radboudziekenhuis, waardoor Anja er gewoon mee onder de douche kan en ze niet bang hoeft te zijn dat de drain losschiet. Dat is winst.

Toen we aankwamen viel het ons op dat meer dan plaats genoeg was in de parkeergarage. Bij het afrekenen kwamen we er achter waarom dat zo was. De tarieven waren buitensporing verhoogd. Een dagkaart in Rotterdam kost nu € 25,- tegen € 5,50 in het Radboudziekenhuis.

De reis naar huis was een ramp. De Maastunnel is gedeeltelijk afgesloten wegens renovatie. Op de Erasmusbrug was een ongeluk gebeurd. Kortom, in de stad was het behoorlijk chaotisch. Helaas werd dat op de wegen naar het eiland niet beter. Vakantieverkeer, Concert at Sea en de vrijdagmiddagspits zorgden er voor dat we er bijna twee uur over hebben gedaan voor we weer op Stellendam waren. Anja was doodop van moeheid. Ze zat helemaal te beven en te trillen. Nu ligt ze op bed en vermoedelijk komt ze er vanavond niet meer uit.

Wouke viert vanavond haar verjaardag met meisjes uit haar klas. Vanmiddag heeft ze alles zelf al klaargemaakt. Al met al hoef ik alleen nog maar snacks te bakken. Hopelijk wordt het een gezellige avond. Zelf ga ik maar zoveel mogelijk boven zitten. De dames voelen zich dan waarschijnlijk minder opgelaten en zelf kan ik dan eindelijk mijn preek voor a.s. zondag afmaken.

Martin

Vrijdag

Inderdaad............weer thuis. De andere keren lag ik zo lang in het ziekenhuis dat ik helemaal gehospitaliseerd was. Het ziekenhuis betekende dan ook een stuk veiligheid. Nu na een paar dagen ziekenhuis heb ik daar helemaal geen last van. Ik vind thuis weer heerlijk. Ik hoop dat ik niet al te lastig ben geweest, want je wordt steeds assertiever en ik laat al gauw van me horen als ik het er niet mee eens ben.
Afgelopen maandag op de Spoedeisende hulp moest er een echo gemaakt worden van mijn aders. De verpleegkundigen reden me met bed en al weg en zeiden tegen Martin:"We zijn zo terug".
Mooi niet, Martin gaat altijd overal mee naar toe en nu dus ook. Samen iets horen en ondergaan is veel prettiger dan alleen.
Tsja, dan laat ik wel van me horen.
Verder wilde ze ook nog een longfoto, maar dat leek me totaal overbodig op dat moment.Ik ga geen onderzoeken doe waar ik zelf het nut niet van in zie. Je wordt bijna soms je eigen dokter.
Maar vooruit......het was verder wel gezellig op een vierpersoonszaal. Zeker als je niet al te ziek bent. We hebben heel wat afgepraat.
Vanmiddag staat inmiddels de afspraak in het EMC. Een goede kruiwagen helpt. Ik hoop dat het een beetje meevalt, want ik heb inmiddels genoeg meegemaakt met een nsk.

Weer thuis

Anja is sinds vanmorgen weer op haar eigen honk en daar zijn we dankbaar voor.
Er was wel een probleem. De uroloog in Dirksland zou het slangetje van haar NSK-drain vervangen, maar op het laatste moment bleek dat ze dat daar niet deden (of konden) en we toch naar het Erasmus moesten. En dat terwijl ons verzekerd was dat ze het wel even doen zouden. "Communicatiestoornis en welgemeende excuses enz." Nou ja, aanvaard dan maar.
Het is echter wel heel erg vervelend, want je kunt daarvoor niet zomaar even in Rotterdam terecht. Ondertussen zit de drain al bijna 8 weken, terwijl die elke 6 weken vervangen moet worden. Eigenlijk is het een werkje van niks (ik zou het zelf ook nog wel kunnen, lijkt me), maar er moet een nieuwe afspraak komen en dat kan gemakkelijk drie tot vier weken duren. De oncologieverpleegkundige zou proberen iets te regelen en als dat niet lukt moeten we toch maar weer naar Nijmegen bellen.
Een tip voor wie in het ziekenhuis komt te liggen: blijf alert en denk niet dat alles heus wel goed zal gaan. Heel veel gaat ook goed, maar soms ... tja.

Martin

Arieke geslaagd

Tot haar én onze blijdschap is Arieke vandaag een van de VMBO-T-geslaagden van de Scholengemeenschap Prins Maurits te Middelharnis.
Geliciteerd! Pa en Ma zijn trots op hun dochter.

Inmiddels hebben we de cijferlijst en Arieke kan naar de Havo.

En daar hoort natuurlijk een vlag bij:

Laatste nieuws

Met Anja gaat het redelijk goed. Ze heeft nog wel pijn in haar been, maar dat zal geleidelijk aan verdwijnen nu ze weer antistollingsmiddelen krijgt. Het Hb-gehalte blijft tot nu toe goed op peil. Als dat morgen nog zo is mag ze weer naar huis. Vooraf wordt dan door de uroloog in Dirksland nog de NSK-drain vervangen. Eigenlijk moesten we daarvoor morgen naar Rotterdam, maar dit is dan makkelijker.
Het lijkt deze keer dus geen langdurige opname te worden.
Je gaat ziekenhuizen met elkaar vergelijken. Wat opvalt is het voortdurende gepraat (om niet te zeggen gekakel) op de gangen. Mensen kennen elkaar en komen onverwacht elkaar tegen en dan volgt een uitgebreide begroeting. En zelf doe ik er ook nog aan mee, merk ik. Flakkee is eigenlijk een groot dorp.
Martin

Anja weer in het ziekenhuis - vervolg

Inmiddels weet ik iets meer. De internist vond het beter om weer te starten met antistollinginjecties. De kans bestaat dat er dan weer een bloeding bij de lever ontstaat. Daarom houdt hij Anja voorlopig een paar dagen opgenomen en controleren ze haar Hb-gehalte heel frequent.

Zelf heb ik ook nog contact gehad met de gynaecoloog uit Nijmegen. Hij was het met deze behandeling eens. We hebben ook nog wat doorgesproken over verdere behandelingen. Het is wel fijn om zo iets zekerder te zijn in wat er op termijn toch weer komen gaat.

Het voordeel van Dirksland is dat je gemakkelijk even op bezoek kunt en er niet meteen een hele dag aan kwijt bent. Dat is dus nog een geluk bij een ongeluk.

Martin

Anja weer in het ziekenhuis

Gisteravond is Anja opgenomen in het ziekenhuis te Dirksland. Vanaf zondag kreeg ze steeds heviger pijn in haar knieholte. Dat werd zo erg dat het ons beter leek de HAP te bellen. Gezien haar voorgeschiedenis met trombose en bloedingen konden we direct komen. De HAP-arts stuurde ons door naar de Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis in Dirksland. En een echo wees uit dat er inderdaad sprake was van trombose in het been. Dat plaatste ons voor een dilemma, want Anja was net een par weken gestopt met antistollinginjecties omdat ze een grote bloeding in de buik had gekregen, maar vanwege de trombose zou ze die nu weer moeten hebben. Na bellen met Nijmegen en in overleg met de internist van Dirksland is uiteindelijk besloten toch maar weer te beginnen met injecties. Om in geval van problemen snel te kunnen ingrijpen werd ze gisteravond ook maar meteen opgenomen. De verwachting is dat deze opname niet zo lang zal duren, maar je weet maar nooit wat er weer gebeurt. Gisteravond had Anja ook al weer koorts, die toch beduidend hoger was dan je verwacht bij een trombose. Ik wil maar zeggen dat het toch wat onzeker is allemaal. Hopelijk mag het meevallen.

Je merkt wel meteen dat een klein regionaal ziekenhuis toch heel iets anders is dan een groot ziekenhuis als het Radboud. Er was bijvoorbeeld geen radioloog in huis. Daar moesten we al een uur op wachten, terwijl ze bij de Spoed Eisende Hulp in het Radboudziekenhuis gewoon even snel een echo-apparaat erbij pakken, zodat je binnen een paar minuten weet wat er aan de hand is. Nu duurde het de hele avond.
Ennu, in Dirksland kom je uiteraard bekenden tegen. Althans, mensen die wij niet kenden, maar zij ons wel. Zelfs midden in de nacht. Dat heeft ook wel zijn charmes. Het is daar meer "onder ons."
Voor de kinderen was het wel sneu. Tweede Paasdag werd Anja opgenomen in Nijmegen. En nu op tweede Pinksterdag in Dirksland. Janneke heeft een toetsweek en dan is het ook wel prettig als je niet al te veel stress hebt. Maar helaas, de dingen komen zoals ze komen en je kunt er niets aan doen.
Het gebed blijft evenwel over. Omdat er Eén is die uitkomst geven kan. En we geloven mogen dat Hij Zich nooit vergist.

Martin

P.s, ons voorgaande berichtje was door een vergissing twee dagen te laat geplaatst.

Toch dichtbij

Gisteravond verwisselde Martin de nierpleister die op mijn drain zit en toen de boel open lag, bleken de
hechtingen weer los te zitten. Gewoon helemaal los.
Ik heb even heel diep gezucht.
Martin heeft alles weer goed verbonden, zodat de drain er niet zomaar uit ging en we konden er eerst een nachtje overslapen.
Vanmorgen was onze eerste reactie: "Kunnen we niet ergens in de buurt een hechting laten plaatsen". Zo moeilijk is een hechting toch niet. Het is natuurlijk zaterdag, dus de huisarts is geen optie. Eerst spoedeisende hulp in Dirksland gebeld, die stuurde ons door naar de Huisartsenpost en daar mochten we komen.
De arts vond het geen probleem en heeft er een hechting ingezet.
Gelukkig waren we nu maar een uurtje kwijt in plaats van een hele dag.
De hechting hoeft maar tot donderdag te blijven zitten, want dan moet ik naar de uroloog in Rotterdam.
Ik ga daar toch maar vragen of het normaal is dat na twee weken de hechtingen los gaan. Ik vind het zelf knap waardeloos.
Deze keer ging het met verdoving en ik vond dat een stuk prettiger.
Verder voel ik me steeds meer opknappen. Ik begin in huis weer wat te rommelen en dat is meestal een goed teken.
We vieren morgen het Pinksterfeest. Allemaal goede dagen toegewenst.

Heer! Ik hoor van rijke zegen,
die Gij uitstort keer op keer;
laat ook van die milde regen,
dropp'len vallen op mij neer;
ook op mij, ook op mij,
dropp'len vallen ook op mij.

Regen

We hebben een prachtig hemelvaartsweekend achter de rug. De zon scheen stralend en de lucht was strak blauw. Ik zit nog niet veel buiten, want binnen heb ik een stoel waar ik heerlijk in kan zitten. Met een dikkere buik en extra vocht heb ik zo rugpijn op een andere stoel.
Martin is met de kinderen nog naar het strand geweest en Johan ging zaterdag op de fiets met een vriendje naar een klein strandje in de buurt. Ik vind het zelf doodeng en ben blij als ik de poort weer hoor. Gelukkig zitten er veel Stellendammers op het strand, dus een beetje toezicht is er wel.
Loslaten is best moeilijk en zeker als je zelf weinig kunt.
Inmiddels is het weer helemaal omgedraaid. Onweer en hoosbuien hebben we niet gehad, maar wel een paar gestadige regenbuien.
Vanochtend stond er in ieder geval één zeer humeurig kind bij haar fiets. Ze wist zeker dat het zo zou gaan regenen en wie stuurt zijn kind nu in de regen naar school? Kortom veel gemopper, maar ze konden redelijk tussen de buien heen en weer terug.
Na nog een uurtje aardbeien plukken. (even wat geld verdienen) wachtte het huiswerk nog.
Pubers hebben het best druk.
Zelf zie ik alles aan en geniet van ons kroost.

Tijd voor een berichtje

Anja heeft zaterdag voor het laatst geblogd (met -d en niet met een -t volgens de Taalunie). Hoog tijd dus voor een nieuw berichtje. Niet dat ik veel nieuws over haar heb te melden, want ze is en blijft ontzettend moe. 's Morgens ligt ze lang op bed en om één uur vertrekt ze weer naar boven tot ik haar om half vier wakker maak. Dan moet ze nog steeds veel moeite doen om naar beneden te gaan. Om half tien 's avonds zit Anja weer te gapen.
Dit heeft wel de consequentie dat ze overdag weinig doet. Een beetje lezen, beetje praten, wat computeren. En bijna elke dag naar de fysiotherapie van Bob vd W. om te oefenen. Dat zet wel zoden aan de dijk, lijkt ons. Het vocht begint echt minder te worden. Hopelijk zal ze daardoor ook meer energie krijgen voor andere dingen.
Zondag ben ik drie keer wezen preken. Dat was wel veel, gezien onze situatie, maar ik vind het vervelend om beurten terug te geven, vooral als dat er een van de drie zou moeten worden. 's Morgens Ederveen, waar wij vandaan komen. Ik heb lekker bij mijn vader gegeten en heb daarna mijn schoonouders ook nog even bezocht. Om 16:00 was ik in Kerkwijk. Ik heb daar de eerste dienst na de te betreuren scheuring van 2004 geleid. Dat geeft nog altijd een band. Bij een van de broeders van de kerkenraad was ik uitgenodigd voor de broodmaaltijd, waar ik dankbaar gebruik van heb gemaakt. Het was fijn elkaar weer eens te spreken. Om 18:45 stond ik weer op de kansel in de Lutherse Kerk te Leerdam. Daar komt de gemeente van Oosterwijk/Leerdam bij elkaar. Een kleine gemeente in een heel mooi oud kerkje. De zwaan ingegraveerd in de ramen (Leerdam de glasstad). Om half tien 's avonds was ik weer thuis. Moe, maar voldaan. En dan vooral omdat het thuis met Anja en de kinderen ook allemaal goed is gegaan.
Aan het einde van zo'n dag danken we de Heere dat Hij in Zijn genade weer naar ons heeft willen omzien.
Morgen Hemelvaartsdag. Ik heb geen dienst en ga dus met de kinderen op Stellendam naar de kerk. Anja hoopt thuis te luisteren via de Kerkomroep.
Martin