Overgave

Ik heb nu drie chemokuren achter de rug en dan is het weer tijd om even een pas op de plaats te maken. Evalueren en kijken wat deze drie kuren uitgewerkt hebben.
Vandaar dat we a.s. maandag een druk programma in het EMC hebben. Eerst onder de scan door, vervolgens bloedprikken, dan een gesprek met de gynaecoloog en als laatste is de internist-oncoloog aan de beurt.
Ik denk dat de chemokuren zeker effect hebben gehad. Voor de eerste kuur was ik erg kortademig door longvocht en daar heb ik nu weinig last meer van. Maar of het effect groot genoeg is, dat weet ik niet, dat zal de scan uit moeten wijzen.
Best weer spannend.
Gelukkig kan ik het heel goed overgeven aan Hem, die ons leven leidt. Onze tijden zijn in Zijn Hand, dat geeft rust en overgave en zo mag ik mijn leven in Zijn Handen leggen. Het is moeilijk om dat te verwoorden, maar dat geeft rust en vreugde in Hem. Het lost de vragen niet op, maar je staat anders in het leven.
Ik kreeg deze week een gedicht van iemand. Ik had het weleens vaker gelezen, maar het sprak me weer aan. Ik sluit er de blog mee af.

het weefgetouw

Mijn leven is een weefsel tussen mijn God en mij.
Niet ik kies de kleuren uit, maar doelbewust werkt Hij.
Vaak weeft Hij er verdriet in en ik, door onverstand,
vergeet: Hij ziet de boven - en ik de onderkant.

Als ' weefgetouw zal rusten
en de spoel schiet niet meer om,
zal God het doek ontvouwen en verklaren elk 'waarom' -
hoe nodig donk're draden zijn in des Wevers hand
naast goud- en zilverdraden: zo komt Zijn plan tot stand.

Corrie ten boom                                    

Toch een nachtje EMC

Het werd dus toch een nachtje EMC. Ik mocht wel naar huis, maar de artsen vonden het ook wel verstandig om een nachtje toezicht te houden. Als artsen dat zeggen, dan blijf ik liever een nacht uit voorzorg. Ik heb ook niet zo'n zin om me midden in de nacht op spoedeisende hulp te melden.
Gelukkig kreeg ik geen koorts en vanochtend kreeg ik groen licht om weer naar huis te gaan.
Ook deze keer lag ik met alleen maar mannen op een zaal. Eén man was zo verward dat ik me bijna begeleider voelde. "Ja hoor meneer het is acht uur. Nee, u mag hier niet roken. Nee, de televisie moet u eerst aanvragen" enz. en vervolgens moest je alles vijf keer herhalen. Eigenlijk erg zielig, maar soms ook wel komisch. Zeker als hij net twee boterhammen ophad en de arts aan hem vroeg of hij nog gegeten had "Nee, helemaal niks", zei hij.
Ik hoop dat ik voorlopig even gewoon thuis kan blijven.

Maandag opname

Anja is vandaag weer opgenomen in het Erasmus MC. Hopelijk mag ze vandaag nog naar huis. Vannacht bemerkte ze dat de nierdrain nauwelijks meer liep. Bovendien had ik al gezien dat het slangetje ook een stuk was verschoven. Om narigheid voor te zijn hebben we meteen naar het ziekenhuis gebeld om nu nog de drain goed te laten leggen voordat ze er weer doodziek van wordt. Om 7:30 waren we present in het ziekenhuis. Toen moest er bloed worden geprikt. En dan wachten. Om tien uur nog steeds geen dokter gezien en daarom ben ik maar eens gaan informeren hoe dat zat. Het bleek dat de arts van de nachtdienst vergeten was Anja over te dragen naar de dagdienst. Ja, dan wordt het lang wachten. Om een lang verhaal kort te maken, de arts beloofde alles in het werk te stellen om vandaag nog de NSK-drain te laten vervangen, maar omdat Anja al zoveel uur op de Spoed Eisende Hulp had gelegen werd ze voor de rest van de dag toch maar opgenomen op de afdeling Nefrologie. Vanmiddag om 13:00 zouden ze in het Sophia-kinderziekenhuis het slangetje gaan vervangen. Ik heb wel eens de grap gemaakt dat Anja inmiddels alle soorten specialisten aan haar bed had gehad, behalve de kinderarts en de geriater, maar inmiddels kan ze er dus weer een van het lijstje afstrepen. Nu alleen de geriater nog. Echter liever niet meer vandaag .

Op de SEH maak je altijd wel wat mee. Er kwam een Engelsman binnen van en jaar of dertig. Hij liep nog gewoon zelf over de gang, maar toen hij eenmaal gepositioneerd was op de kamer naast ons begon hij toch een partij te kreunen en te steunen dat het niet mooi meer was. De Uuuh's en de aaah's gingen door merg en been. Wij keken elkaar eens aan en zeiden op z'n Lunters: d'r komp ok nog wel een ietsie kunsten bij (hij stelt zich aan). Even later kwam de dokter en die dreigde hem zijn mond te houden: Otherwise I'll close the door. En dat hielp!
Martin

Naschrift: inmiddels is de drain vervangen. De oude zat achteraf nog niet verkeerd, maar de uroloog vond het gezien Anja's voorgeschiedenis terecht dat we aan de bel hebben getrokken.
Anja blijft vannacht ter observatie in het ziekenhuis. En ze heeft er weer een antibioticakuur bij.

En voor wie gisteren onder mijn gehoor zat: mijn verkoudheid is minder geworden en Anja is er gelukkig niet besmet door geraakt!

Woordeloze zaterdag......

Derde kuur

Vandaag heb ik mijn derde kuur gekregen. De bloeduitslagen waren prima en als ik het zelf zag zitten, dan gaf de arts zijn goedkeuring. Ik voelde me er prima toe in staat.
We moesten al lang wachten op de bloeduitslagen, maar vervolgens duurde het infuusprikken helemaal lang. Na vijf pogingen door drie verschillende mensen gaven ze de moed op. De anesthesist werd gebeld en die prikte een infuus in mijn elleboog, maar officieel mag chemo daar niet door heen. De arts werd gebeld om toestemming te geven voor een ellebooginfuus.
Het was eigenlijk nog wel hilarisch, want de anesthesist zei, terwijl ze belde: "Doe ze de groeten maar en zeg maar dat Samuel geprikt heeft. Ik weet zeker dat ze het gelijk goed vindt". En inderdaad ze gaf direct toestemming.
Al met al waren we door dit akkefietje zo anderhalf uur verder.
Gelukkig liep de chemo verder voorspoedig in, maar het was zo wel een hele dag EMC.
Ik krijg altijd twee verschillende soorten chemo. Eén ervan is caelyx. Een goede krantenlezer heeft misschien wel gelezen dat er problemen zijn met de levering ervan. Om het kort samen te vatten: er is een tekort of met andere woorden: het is op (klik hier).
Nieuwe patiënten worden niet meer aangenomen en bestaande moeten nog maar afwachten of ze het wel krijgen. Volgens de arts had het EMC nog wel wat voorraad, maar hij kon niet garanderen dat ik alle keren caelyx krijg.
Erg vervelend, maar we wachten het maar af.

Op de valreep

Vandaag kreeg ik bericht dat ik morgen een afspraak heb bij de arts. Vooraf moet ik bloedprikken en als de arts zijn goedkeuring geeft, dan krijg ik gelijk een chemokuur.
Het was even schrikken toen ik me realiseerde dat het morgen al was. Aan de andere kant wil ik ook graag verder met de chemokuren.
Dus.......weg plannen om kasten op te ruimen. Ik ga waarschijnlijk een iets andere week tegemoet. Een week vol moeheid en misselijkheid.

Uitrusten.

Het gaat gelukkig aardig goed op dit moment. Op maandag ben ik altijd extra moe van het weekend. De kinderen zijn dan thuis en Martin is zondags nogal eens weg, waardoor de verantwoording van alles meer bij mij ligt. De kinderen helpen wel, maar het vermoeit extra wanneer je er "alleen" voor staat. Gelukkig kon ik vandaag weer uitrusten en regelt Martin de zaakjes weer. Ik ben zo blij dat hij voor ons gezin zorgt. 'k Zou het alleen nooit redden.
Deze week komen er ook wat ritjes Middelharnis bij, want Wouke is vrijdag gevallen met haar fiets. Haar knieën zijn helemaal ontveld en geschaafd. Niet echt lekker om dan te gaan fietsen. Ze loopt ook nog een beetje strompelig.
De andere twee vinden het helemaal niet erg, want die springen er wel bij in. "Als papa toch rijdt". En zelfs Johan rijdt 's morgens mee. Hij vindt het zo gezellig om met z'n allen naar school te gaan.
Morgen slik ik m'n laatste anti-biotica. Ik hoop dat de infectie dan echt voorbij is. De tijd zal het leren.
Als ik in mijn goede weken zit, krijg ik altijd de kriebels om alles goed voor elkaar te hebben. Deze keer wordt het zorgen voor een "winterkast". Winterjassen, laarzen etc. Ik wil graag deze week zorgen dat iedereen weer in de winterspullen zit. Martin gaat gerust met de kinders winkelen, maar het is echt zijn hobby niet. Het geeft mijn een goed gevoel als alles weer op orde is.
Het wordt dus kasten opruimen en inventariseren wat nodig is. Gelukkig kunnen de meiden helpen.
We doen alles rustig op ons gemak en aan het eind van de week verheugen ze zich al op een middagje winkelen.
Tsja............soms vragen mensen of ik me niet verveel.
Nee dus, want er is altijd wel wat.

Terugkijken

Terugkomend van een ziekenhuisopname ga je automatisch terugkijken. Wie lagen er naast je? Wat zei die arts ook alweer? Waarom moest die handeling eigenlijk gebeuren?
Allemaal vragen waarmee je voor jezelf de boel weer op een rijtje zet. Deze keer viel me op hoe ontzettend klein de kamers zijn. Je hebt eigenlijk geen ruimte voor een tweede persoon, maar toch moet het passen. Ik lig zo net zo lief op een vierpersoonszaal. Je moet overal zo moeilijk voor doen. Zeker als je met een infuuspaal naar het toilet moet. Je kunt overal maar net langs en dan heb ik het nog niet eens over het gebrek aan privacy. Zeker als je bezoek ontvangt is dat soms bijzonder onplezierig om zo dicht bij een ander te liggen.
Verder moet ik het Erasmus toch roemen. Ik vind de zorg bijzonder prettig. De artsen staan dag en nacht voor je klaar en ze zijn bijzonder kundig. De zaalarts komt vaak meerdere keren per dag langs en ook de internist kijkt iedere dag wel even om het hoekje. Wil je iets geregeld hebben, ze doen hun uiterste best om er voor jou te zijn. Bijzonder plezierig en een reden waarom we toch maar even wat verder rijden.
Nu ben ik gelukkig weer thuis en ik hoop deze keer voor langere tijd. Het is toch echt "Oost west, thuis best".
Ik wacht nu op de volgende chemokuur. De artsen willen eerst overleggen met elkaar wat het beste moment is om weer te starten. Volgende week of die week erna?
Ik hoor nog van hen wat ze besloten hebben.

Weer thuis

Eind van de morgen belde Anja met de verheugende mededeling dat ze naar huis mocht. Vanmiddag ben ik haar tussen de bedrijven door wezen halen. Janneke was namelijk eerder uit omdat een paar lessen uitvielen. Zij had niemand om mee te fietsen en omdat wij niet willen dat ze alleen door de polder rijdt, ben ik eerst haar bij Dirkslandse Sas wezen halen. Daarna kon ik afreizen naar Rotterdam en om half vier waren we gelijk met Johan weer thuis. Hij kwam uit school. Voor het raam hangt de "Welkom Thuis"-slinger, die inmiddels behoorlijk aan slijtage onderhevig is. De komende dagen zit ze nog wel aan de antibiotica in verband met een bacterie bij de drain in de nier, maar dat is het ergste niet. We zijn dankbaar dat ze weer thuis mocht komen. Loof de Heere mijn ziel... Martin

Dinsdag

Het lijkt weer wat beter te gaan met Anja. De koorts is flink gezakt en ze voelt zich beter. Ze heeft echter ook al dagen last van een erg lage bloeddruk en daarom komen ze die elk uur meten. Toen ze in Maastricht lag was dat ook al zo en toe is zelfs nog overwogen om haar over te brengen naar de Intensive Care. Het is nog even afwachten of dit zich ook gaat herstellen. Momenteel zit ze nog steeds vast aan een infuus met antibiotica. Die antibiotica is van een soort dat alleen door middel van een infuus kan worden toegediend. Momenteel staan er nog kweken in om te kijken of ze deze soort wel echt nodig heeft. Als dat zo is moet ze in elk geval gedurende de hele kuur in het ziekenhuis blijven en dat kan dan nog wel een paar dagen duren. We zijn blij dat ze Rotterdam ligt en niet in Nijmegen of Maastricht, want dit is voor het bezoek wel een heel stuk handiger. De kamers zijn in Rotterdam wel heel erg klein. Eigenlijk zijn ze niet geschikt voor twee personen, vinden wij. Maar helaas, wij gaan niet over de huisvesting daar. Elke rit naar Rotterdam is het ook weer 'spannend' of we nog beschoten zullen worden door de snelwegschutter. De kinderen zitten op de uitkijk, want ze hopen het tipgeld van de politie van € 10.000 in de wacht te slepen. Ze weten al precies wat ze er voor willen gaan kopen. Martin

Iets beter

Inmiddels heeft de chirurg Anja's nagelprobleem verholpen. Als je de wond ziet voel je het gewoon kriebelen in je buik. Brr. Helaas bleef de koorts gisteren onveranderd erg hoog. De NSK-drain hield het bovendien ook definitief voor gezien en daarom is er gistermiddag een nieuwe geplaatst. Zo'n nierkatheter is blijkbaar toch wel erg kwetsbaar. wij gaan vragen of deze niet vaker gewisseld kan worden, want om elke vier weken op deze manier in het ziekenhuis terecht te komen is ook niet alles. Vanmorgen was de koorts nog steeds tegen de 39 graden aan, maar zojuist hoorde ik van Anja dat hij een stuk was gezakt. Ze voelde zich meteen beter. Gistermiddag heb ik in Barendrecht gepreekt. De kinderen zijn meegegaan daarheen en na de dienst zijn we bij Anja op bezoek gegaan. Barendrecht ligt tegen Rotterdam aan en dat kwam zo dus mooi uit. Erg lang duurde het bezoek niet, want ze was veel te moe. Hopelijk is het vanavond beter. De kinderen blijven dan thuis, want er moet ook nog huiswerk worden gemaakt. Martin

Zaterdagavond

Aan Anja is vandaag nog niet veel gedaan, behalve bloed prikken en overleg. Maar vanavond komt er nog verandering in. Anja's teennagel is aan de zijkant ingegroeid omdat deze eigenlijk wat te breed is voor het nagelbed. Daarom gaat de chirurg vanavond nog de nagel versmallen. Er is een grote kans dat daar een ontsteking wordt veroorzaakt. Dat zou normaal gesproken een reden zijn om de chemokuur van volgende week niet door te laten gaan, maar er nu ook al een infectie zit, zal de kuur sowieso niet mogelijk zijn. Het maakt dus eigenlijk geen verschil. Wij denken zelf dat niet de teen het probleem is, maar weer de nierdrain. Echt vlot loopt die niet en eerdere keren gaf dat heel snel een infectie. Anja gaat in elk geval vragen of er vandaag nog een uroloog naar wil kijken. Ze was erg ziek, koortsig en moe. Ze heeft bijna de hele dag geslapen en komt het bed niet uit. Hopelijk gaat de ingreep helpen zodat de infectie verdwijnt en ze weer wat opknapt. Morgen is het weer zondag. Eigenlijk de belangrijkste dag van de week. Het Woord mag opengaan en er wordt gesproken van Hem die de Weg, de Waarheid en het Leven is. Te midden van alle moeite en zorg is dat toch de enige troost in leven en sterven om Hem te kennen. Martin

Opname

Na een eindeloze avond en nacht op de Spoedeisende Hulp ben ik nu (4:20) weer thuis. Anja moest blijven. Wat de oorzaak is van de koorts is nog niet duidelijk. Twee mogelijkheden zijn er: 1. een nierbekkenontsteking, 2. de ontsteking aan de voet. Morgen vindt verder onderzoek plaats. Helaas ligt ze niet alleen op een zaal, maar samen met een manspersoon, wat ze niet zo prettig vind als gynaecologische patient. Hopelijk duurt het allemaal niet zo lang.
Het duurde allemaal zo lang omdat er mensen binnen kwamen die weliswaar niet ziek waren, maar toch hulp nodig hadden. Er werden CT-scans gemaakt, er klonk een hoop kabaal en de bewaking/politie was er ook nog bij. Toen ik het ziekenhuis verliet liep er een medelander achter me aan naar zijn auto, die helemaal onder het bloed zat. Het zal wel door het late uur komen, maar eigenlijk irriteert het me mateloos.
Ik ga mijn bed maar eens opzoeken.
Martin

Nee hè

Schrijf ik de ene dag dat het wel goed gaat. De volgende dag word ik brak wakker en in de loop van de middag krijg ik koorts. Wat nu? Bellen of even afwachten?
We besluiten te bellen. Het verhaal gedaan tegen de verpleegkundige. Die neemt contact op met de gynaecoloog. Afwachten tot we worden teruggebeld. De gynaecoloog belt. Die gaat overleggen met een internist. Ondertussen stijgt de koorts verder. Dan weer de telefoon en ja hoor, we moeten komen.
Pfff.....

Bij de "podo".

Soms krijg je iets waar je helemaal niet op gerekend hebt. Ik heb natuurlijk zo goed als geen gevoel in mijn ene been. 'k Voel natuurlijk ook geen pijn o.i.d.
Vorige week zag ik dat mijn nagel van mijn grote teen er een beetje raar uitzag. Hij leek wel ontstoken. Ik ben een paar dagen met m'n voet in de groene biotex gegaan, maar het verbeterde niks.
Vandaar dat ik afgelopen dinsdag naar de dokter ben gegaan en inderdaad constateerde hij een ingegroeide teennagel, omdat m'n nagel te bol stond. Normaal zou hij een stuk van de zijkant van de nagel er afhalen, maar zo'n ingreep vlak voor een chemokuur betekent dat de kuur volgende week niet doorgaat.
Hij besloot het wat conservatiever aan te pakken. Ik moest aanstippen met helse steen en een afspraak maken bij de podotherapeut om te kijken of ze het rustig kan krijgen.
Afijn, het was nog een heel gedoe om op korte termijn bij de "podo" een afspraak te maken, maar met bemiddeling van de dokter kon ik a.s.donderdag terecht.
Zij heeft wat "geboord" en "gepord" en een "wigje" gelegd, hopende dat het zo misschien oplost.
Martin zat het met een verschrikt gezicht aan te kijken, maar ik voelde er niks van.
Geen gevoel heeft zo z'n nadelen, maar vandaag ook z'n voordelen.
Ik hoop dat het zo gaat lukken, anders moet er toch rigoureuzer ingegrepen worden. Ik ben blij dat de dokter meedenkt en geneigd is tot alternatieve stappen.

Eerste zaterdag van september

We hebben een rustige week achter de rug. Ik ben wel moe en lig veel op bed, maar tussen de rustmomenten gaat het aardig goed. 'k Ben al lang blij dat er geen ziekenhuisopnamen zijn en er geen "gekke" dingen gebeuren.
Het was vandaag ontzettend mooi weer. Martin is voor het eerst van het jaar met Johan wezen zeilen. Ze kwamen moe en enthousiast weer thuis.
Ik hoop dat de komende week net zo goed gaat en dat ik in deze "herstel" week nog verder opknap.